Begrip voor NAH

Wat is eigenlijk NAH? Het klinkt gek, maar ik weet het eigenlijk niet goed. Niet echt! En ja, ik heb ook NAH. Hoezo weet jij dan niet, wat het is?": "hoor ik iemand zeggen. Dat zal ik in dit blog uitleggen.

Toen ik nog maar 4 dagen jong was, kreeg ik hersenvliesontsteking. Dus Niet Aangeboren Hersenletsel is voor mij lastig uit te leggen. Voor mij was er namelijk (geen bewust) leven voor en leven na de hersenvliesontsteking.

Ik werd mij in de loop van mijn jonge jaren bewust van het feit, dat ik "schade" had opgelopen. Mijn gezichtsvermogen was slecht. Mijn motoriek en coördinatie van mijn linkerarm en -been waren minder. Toen ik een jaar of 11 was, kwam een oogarts er bij een uitvoerig oogonderzoek achter, dat ik Hemianopsie had (linkergezichtsveld van beide ogen zijn weggevallen) Dat moet ik al vanaf het moment van de hersenvliesontsteking hebben gehad.

Oké, dat waren dan mijn beperkingen. Daar liet ik mij niet echt dor weerhouden om mij te onwikkelen in studie en werk. Ik had een beeld voor ogen, en daar ging ik voor. Tijdens studie en werk merkte ik wel, dat het me meer moeite kostte om de stof in mij op te nemen en mijn werk op tijd af te krijgen. Maar ik zette door, ik had een doel.

Ik was zo trots, dat ik mijn MBO-4 opleiding in de daarvoor staande studiejaren afrondde. Werk vond ik ook in mijn vakgebied. Wat vond ik voldoening in mijn werk. Elke dag ging ik met plezier naar mijn werk.

Echter kwam op een bepaald moment het bedrijf, waar ik toen werkte, in "slecht weer" terecht. Nadat de deuren definitief sloten na 2 faillissementen en 2 overnames klapte ik helemaal in elkaar.

Via de huisarts kwam ik bij een revalidatiecentrum terecht. Daar heb ik een heel traject gevolgd van Neuro Psychologische Onderzoeken, onderzoeken bij Fysiotherapeute, Ergotherapeute en oogarts, gesprekken met Maatschappelijk werkster, Psycholoog. Uit een gezamelijk rapport van al deze disiplines kwam naar voren, dat er nog veel meer gevolgen van de hersenvliesontsteking geconstateerd waren, waaronder cognitief.

Dit gaf voor mij heel veel duiderlijkheid, maar het was ook een "klap in mijn gezicht". Inmiddels ben ik bijna 5 jaar verder, en ben ik, mede door dit rapport, volledig afgekeurd. In het begin heeft mij dit heel veel tranen gekost. Maar doordat er ook heel veel onduidelijkheden in mijn lichamelijke gesteldheid te verklaren waren vanuit de (latere) gevolgen van de hersenvliesontsteking, kon ik één en ander ook een plek geven. 

Verschillende gevolgen van de hersenvliesontsteking zijn niet direct aan mij te zien, mede doordat ik in de afgelopen 60 jaar met de gevolgen heb leren leven en mijn eigen compensatie heb ontwikkeld. Deels juist om de buitenwereld niet te laten zien, dat ik beperkingen ervaar, deels omdat je verder moet en je (jezelf aan)geleerd hebt bijvoorbeeld om links met rechts ge compenseren.

Maar dit alles maakt, dat je juist door directe naasten niet begrepen wordt, omdat je juist voor hen wil laten zien, dat je niet onder wilt doen.

Helaas heb ik ook geen betaalde baan meer. Maar ik moet ook erkennen, dat dit niet meer zou lukken. Ik prijs mij gelukkig, dat ik mijzelf in mijn eigen vakgebied nog nuttig mag en kan maken in het vrijwilligerswerk: zonder druk, stress en deadlines.

Jouw impact

Dankzij jouw toewijding zorg je ervoor dat we dit kunnen verwezenlijken..

Hersenaandoeningen voorkomen

Een gezonde leefstijl kan het risico op een hersenaandoening verkleinen en de gevolgen van veroudering en hersenziektes uitstellen. Daarom zet de Hersenstichting in op gedrag dat de hersengezondheid ten goede komt. Van slaap tot voeding en beweging.

Hersenaandoeningen beter behandelen

De Hersenstichting maakt door financiering en nauwe samenwerkingen belangrijke onderzoeken en innovaties mogelijk. Zo kunnen er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen, vertragen of de kwaliteit van leven van mensen verbeteren.

Mensen met hersenaandoening helpen meedoen in de maatschappij

Iedereen met een hersenaandoening verdient een kans om het beste uit zijn leven te halen. Daarom werken wij aan een aangepast aanbod voor werk, bewegen en vrije tijd zodat mensen daadwerkelijk mee kunnen doen

Lees meer