
Op de MTB, in de aanval tegen hersenaandoeningen, bij Bartje 200
Ik ben de afgelopen jaren geconfronteerd met 3 gezinsleden die allemaal een hersenaandoening hebben.
Mijn vrouw viel bijna 6 jaar geleden uit het niets weg en maakte hierbij schokkende bewegingen, het heeft vervolgens bijna 2 jaar geduurd voor dat er een diagnose werd gesteld namelijk FNS functionele neurologische aandoeningen. Wat vervolgens resulteerde in het feit dat we zelf helemaal de weg naar therapieën hebben moeten uitstippelen. Na verschillende therapieën te hebben gehad en ze allemaal een beetje werkte hebben we nu voor mijn vrouw min of meer wat rust in het leven. Al heeft ze nog eens in de 3 maanden een paar weken dat het niet zo lekker gaat.
Twee jaar terug kwam daar mijn zoon bij, hij werd ziek van Corona, maar ipv dat hij op knapte, werd hij steeds zieker en kon hij niet meer lopen, hij was verlamt vanaf zijn heupen. Na ook een langer tracject dan je een kind toewenst is de diagnose gesteld FNS. Gelukkig kon hij wel "vrij snel" terecht voor hulp, al bleek dit niet de goede plek. Dus weer langer wachter maakte op een gegeven moment dat hij werd opgenomen in een revalidatie kliniek en moest hier 8 weken intern herstellen. Met hem gaat het redelijk goed en heeft weer lekker zijn school en sport kunnen oppakken.
Nu kwam een maand geleden mijn dochter met ook de diagnose thuis FNS. Maar dit was op dat moment voor mij nog heel onverwachts. Ze ging namelijk naar het ziekenhuis voor het niet kunnen eten van bepaalde voedingsmiddelen. Maar achteraf gezien zijn er veel meer dingen die dan opvallen en waar ze last van heeft. Gelukkig kennen we nu zelf de gang van zaken en is de hulp voor haar ook snel opgestart. Maar wat verandert dit je leven van onbezorgt alles kunnen doen, naar rekening houden of het niet te druk is en iedereen in het gezin de prikkels wel aan kan.
Maar niet alleen thuis liep ik dus tegen hersenaandoeningen op, ook op mijn werk heb ik een naaste collega die sinds 2 jaar ook met een hersenaandoening kamt en waarbij het met therapie niet meteen veel beter zal gaan. Daarnaast heb ik al behoorlijk wat jaren terug een jonge buurjongen van mij mee gemaakt die een hersenbloeding kreeg, ook hij is na flink knokken en een lange herstelperiode, nog altijd aan het vechten voor de allerdaagse dingen. Daarom is het zo belangrijk dat er onderzoek gedaan blijft worden en dat er dus geld blijft binnen komen, zodat deze dingen voorkomen kunnen worden of in elk geval vertraagd kunnen worden.
Daarom fiets ik op 15 juni de 200 km van Bartje 200!