Lieve mensen,

Naast het haast paradijselijke plaat(s)je wat ik schetste in mijn eerste blog, over de prachtige natuur…deze bijzondere streek in Spanje, waar ik nu ruim een jaar woon, is er ook een ander plaatje.

Elk verhaal heeft altijd twee kanten…

De ene kant (mijn eerste blog) is de realiteit.
De andere kant is voor mij ook een snoeiharde, dagelijkse realiteit.

Naast het feit dat ik dus ernstige geheugenproblemen heb, een niet te verklaren of op te lossen slaapprobleem (ik kan het woord nauwelijks meer horen…), hersenmist in de ochtenduren, het daaruit voortgekomen onvermogen tot plannen, organiseren, oplossingen bedenken, ja, soms het gewoonweg niet voor elkaar krijgen van iets simpels als koffie zetten…het haperen of niet functioneren van vitale lichaamsfuncties….
naast dit dus, heb ik ook een spierziekte: Neuralgische Amyotrofie, ook wel Parsonage Turner Syndrome genoemd.
Het is een zeldzame aandoening waar nog heel weinig over bekend is en het wordt zelfs door neurologen niet altijd of niet direkt herkend.
Ik had (nu in mindere mate) een ‘scapula alata’, een afstaande schouder. Dit is typerend voor N.A. en zo kwam de neuroloog snel tot een diagnose. Dit was tijdens mijn eerste aanval. Daarna heb ik er meerdere gehad: voornamelijk in mijn linkerschouder en onderrug. De pijnen zijn hels, er is geen behandeling, hooguit revalidatie voor zover mogelijk en proberen de pijn te ‘controleren’.

Na een aanval is er, bijna altijd, krachtsverlies, functie- en controleverlies, spierfasciculaties, overbelasting van andere lichaamsdelen, zenuwpijn, tintelingen, prikkelingen (soms als van naalden, soms als van messen), een brandend gevoel, een doof gevoel, etc etc etc….

Ik was altijd sportief en graag fysiek bezig, ik ben geen stilzitter….maar alles viel ineens weg. Piano spelen (één van mijn grootste passies) lukte ook niet meer. Nu wel weer, gelukkig, en de ene dag gaat het beter dan de andere.
Eigenlijk kon ik in het begin van de ziekte bar weinig. Ik was ontzettend verdrietig…
En nog, bij tijd en wijle.
Beter wordt het niet, de aanvallen zijn totaal onvoorspelbaar en de pijn zuigt me ook leeg, maar……..IK LOOP VANAVOND !! Ook al moet ik strompelen, ik ga het doen !!

Na het verschrikkelijke nieuws van vanochtend dat de ambassadeur van de Hersenstichting, Edwin van der Sar, getroffen is door een hersenbloeding, is mijn motivatie en kracht des te groter !!
Lieve Edwin en lieve Annemarie….ik wens jullie alle kracht, sterkte, moed, hoop en liefde toe….ik denk aan jullie als ik loop vanavond.

SO…KEEP ON WALKING EVERYONE ! BUEN CAMINO ❤️👣🌈✨🤗!!

- Stijn Roman