Actie.

Deze week niet veel gewandeld. Het was prachtig weer dus ik heb mijn energie gebruikt om lekker wat dingen in de tuin te doen. Verder vraagt mijn vijver weer de nodige aandacht. Maar wel twee keer kunnen wandelen. Ook de actie loopt mooi door. Tot nu toe elke weer weer wat donaties. 

revalidatie

                                            Week 5(19 t/m 24 oktober)

Dinsdag 20 oktober een afspraak bij de Neuroloog in het ziekenhuis. Op de maandag hebben we thuis wat vragen opgeschreven zodat we samen goed voorbereid naar dit gesprek. De neuroloog vertelt wat ik precies heb gehad en wat de gevolgen hiervan zijn. De oorzaak is onduidelijk en daar kan hij dan ook niks over zeggen.  De plaatst van het infarct is zeldzaam. Ik heb twee infarcten gehad in de hersenstam. Met de rest van mijn hersenen is niks mis. Maar de schade zit bij mij op de plek waar alles samen komt en waar de uitvoering wordt geregeld. Dit zorgt voor de problemen met het zien en met de prikkel verwerking. Omdat alles wat mijn hersenen moeten doen om die prikkelverwerking in goede banen proberen te leiden zoveel energie kost is dit de grootste oorzaak van de vermoeidheid.  Hij zegt dat er wel kans is dat het nog wel iets kan verbeteren maar ik moet er toch rekening mee houden dat dit een heel traject gaat worden en dat het ook een behoorlijke tijd zal gaan duren. Hoe ver het nog kan verbeteren kan hij niet zeggen. Hij stelt een brief op voor de huisarts waar ik nu voortaan regelmatig op controle moet voor het meten van bloeddruk en het prikken van cholesterol. Die laatste was bij mij iets verhoogd dus die wil hij graag zo laag mogelijk hebben. Na mijn 2e opnamen in het ziekenhuis had ik een extra bloedverdunner gekregen. Maar daar mag ik mee stoppen. Dus ik slik nu elke dag een bloedverdunner en een cholesterol verlager.

Woensdag 21 oktober krijg ik de uitslag van de cardioloog. Hij vertelt dat er bij de driedaagse Holter test geen bijzondere dingen naar voren zijn gekomen. Mijn herseninfarct(en) zijn dus geen gevolg van hartafwijkingen. Dat is goed nieuws en daar ben ik ook heel erg blij mee. Blijft wel de vraag knagen waarom dan wel, maar ik ben bang dat ik daar nooit een goede verklaring voor zal krijgen.

Donderdag 22 oktober heb ik 2 afspraken die weer mooi op elkaar aansluiten. De eerste afspraak is bij maatschappelijk werk. Hij vertelt wat meer over de maatschappelijke gevolgen die mijn herseninfarct kan hebben. Onze financiële situatie wordt besproken om te bekijken of er eventueel gevolgen zijn voor onze manier van leven en wonen. Verder houdt hij vooral een vinger aan de pols over onze mentale staat. Omdat het allemaal nog “vers” is wordt er ook nu nog niet zo ver in de toekomst gekeken. Eerst maar eens kijken wat de revalidatie nog kan brengen.  We hebben zelf nog wat vragen over hoe het verder gaat als de situatie blijft zoals het nu is. Dat legt hij helemaal uit al vind hij wel dat we daar nog maar niet naar moeten kijken. Dit is allemaal nog niet aan de orde. Op dit moment zit ik gewoon in de ziektewet en dat zal ook voorlopig wel zo blijven. Hij heeft wel even mijn cao bekeken en die heeft gelukkig goede regelingen als je langdurig ziek bent. Dus geen vervelende gevolgen tot nu toe.

Na deze afspraak weer een afspraak bij de ergotherapie. We vertellen hoe het nu thuis gaat. De problemen zijn nog steeds hetzelfde. Twee dingen tegelijk lukt gewoon niet en ik kan me moeilijk concentreren op een ding. Bijvoorbeeld ik draai een kraan open om te gaan wassen, Dat gaat nog maar ik weet dan niet hoe het verder moet. Sta dan naar het stromende water te kijken zonder dat ik weet wat ik moet doen. Mijn vrouw zegt me dan wat ik moet doen en dan lukt het. En zo gaat het verder, tandenpoetsen, scheren bij alles moet me verteld worden wat te doen. Ook gaan dingen door elkaar en ben ik meteen afgeleid. Dan staan de tranen in mijn ogen en vloek ik de tent bij elkaar. Waarom waarom waarom.  Ze snapt de hele situatie en zegt dat we aan al die problemen gaan werken.  Ik moet beginnen met weer een testje. 9 plastic pinnen moeten in een plaatje gestoken worden met 9 gaatjes.(zie foto) Dit heb ik al eerder gedaan bij een test toen ik nog in het ziekenhuis lag. Dit is nog steeds een hele opgave, maar het gaat wel beter als een paar weken geleden. Toen lukte het niet, nu heb ik het binnen 2 minuten klaar. Klinkt goed, maar normaal kan iemand dit binnen 10 seconden doen. Dus nog een lange weg te gaan. We gaan verder met de module “niet rennen maar plannen”.  Ze legt aan de hand van een schema uit hoe het geheugen werkt. Ook geeft ze in dit schema aan waar bij mij de problemen zitten namelijk in het werkgeheugen. Dat is het gedeelte waar alle prikkels binnen komen. Hier wordt het dan normaal gesproken gefilterd. Wat is belangrijk, wat kan meteen vergeten worden en wat moet er eventueel onthouden worden. Bij mij werkt dat niet goed. Omdat het werkgeheugen maar een beperkte hoeveelheid informatie aan kan loopt dit mij zeer snel over. Mijn werkgeheugen filtert niet de informatie die ik eigenlijk meteen weer kan vergeten. Dus achtergrondgeluiden die niet belangrijk zijn worden bij mijn toch verwerkt. Alles wat ik zie wordt verwerkt, ook dingen die niet belangrijk zijn. En als het werkgeheugen vol is dan wordt er geen nieuwe informatie meer opgenomen, dus meerder dingen tegelijkertijd geeft grote problemen. We gaan dus werken aan zogenaamde compensatie strategieën. In de module staat nog veel meer informatie over de gevolgen, het gaat te ver om die hier allemaal te omschrijven. Als eerste “huiswerk” opdracht moeten we beiden een vragenlijst invullen. Wat ik ervaar en wat mijn vrouw ervaart. De volgende afspraak wordt dit dan weer besproken. Het is allemaal erg vermoeiend en we maken de afspraak van 1 uur ook niet vol. Na 40 minuten is mijn energie op. Het is schijnbaar ook goed aan mij te zien. Dus ze stuurt ons naar huis. Thuis op de bank en na het eten ook vroeg naar bed gegaan.

De rest van de week weer thuis wat geprobeerd om te wandelen en wat kleine huishoudelijke taken op te pakken.  Dit lukt de ene keer beter als de andere keren.  Tijdens het wandelen komen we tot de ontdekking dat ik tijdens het wandelen grote moeite heb met praten en luisteren. Als iemand wat tegen me aan het vertellen is dan kost het luisteren me zoveel energie dat ik steeds langzamer ga wandelen tot dat ik echt helemaal stil sta. Hetzelfde geld voor alles wat ik tegenkom of wat mij voorbij rijdt op een fiets, brommer of auto. Dit zorgt voor zoveel prikkels dat ook dan het wandelen onmogelijk wordt. Dus soms sta ik gewoon stil en als ik dat dan weer besef heb ik geen idee waarom ik hier stil sta. Dus alleen wandelen zit er voorlopig nog niet in. Verder wat bezoek gehad in het weekend maar alles volgens afspraak en niet te lang.  Belangrijkste bezigheid is en blijft rusten. Ik maak me ontzettend veel zorgen en kan dit ook niet van me af zetten. Normaal lag ik nergens wakker van maar nu slaap ik erg onrustig ondanks dat ik bijna de hele dag moe ben.