Actie

Met het wandelen gaat het erg goed. Ik zit mooi op schema om de 500km te kunnen halen voor September 2022. Ook komen er elke week nog wel wat donaties binnen en daar ben ik, maar zeker ook de hersenstichting erg content mee. Uiteraard ga ik proberen om mijn actie nog wat te kunnen promoten zodat ik nog wat meer donaties kan binnenhalen. 

Week 6 (26 t/m 30 oktober)

Op vrijdag 23 oktober  ben ik begonnen met de opdracht van de ergotherapie. Dagelijks mijn activiteiten vast leggen voor 5 dagen dus tot en met dinsdag 26 oktober. Zodat we die donderdag mee kunnen nemen als we weer een afspraak hebben.

Dinsdag 27 oktober weer fysiotherapie.   Daar weer starten op de loopband en daarna beginnen we met wat kracht training voor het bovenlichaam. De bedoeling hiervan is dat ik uiteindelijk beter in balans ben en dat mijn coördinatie ook wat beter wordt en ik minder snel in onbalans raak. Het is ontzettend zwaar.. Het kost onzettend veel energie. Omdat ik links meer kracht heb als rechts is het lastig om met de oefeningen rechtovereind te blijven. Het lukt alweer niet om het uur vol te maken. Na een half uur ben ik gesloopt. Voordat we naar huis gaan moet ik eerst even rusten voor ik weer naar de auto kan lopen. De dag is verder voorbij thuis lekker in bad en daarna op de bank.

Donderdag de 29e weer naar de ergotherapie. Ze bekijkt de schema’s die ik heb ingevuld en het is eigenlijk al meteen duidelijk dat er veel rust en slapen in staat. Ook de vermoeidheid scores zijn erg hoog. Ondanks dat ik in mijn ogen bijna niks doe. Ze legt uit dat mijn zogenaamde accu niet meer helemaal opgeladen is na een goede nachtrust. Dit betekend dat ik de dagen al met minder energie begin en omdat alles veel energie kost is de accu ook snel leeg.  De rustmomenten in de dag moeten er eigenlijk voor zorgen dat de accu tussendoor weer wat wordt opgeladen. Dit is nu nog niet het geval. Op dit moment zorgt rust er alleen voor dat de accu minder snel leeg loopt.  Ik moet het eigenlijk maar vergelijken met een hele dure auto. Aan de buitenkant ziet hij er goed en snel uit, maar de accu die er voor moet zorgen dat de motor ook goed en snel is die is versleten. De acceptatie hiervan is erg lastig, lichamelijk voel ik me elke week wat beter en dan is het erg frusterend dat je toch niet alles kunt doen wat je wilt. Het gezegde waar een wil is is een weg klopt op dit moment echt niet. De wil is er wel degelijk maar ik heb gewoon geen energie om ook dingen uit te voeren.  De belangrijkste opdracht voor de komende weken is om een goede balans te gaan vinden. Want te veel doen is niet goed, maar te weinig doen is ook niet goed.  We pakken weer het ingevulde dag activiteiten erbij van de afgelopen week erbij. Ik moet voor mezelf inzichtelijk maken wanneer ik in de problemen kom wat betreft de vermoeidheid. Dit schema kan ik thuis bij gaan werken door de verschillende handelingen te voorzien met verschillende kleuren. Rood is fysieke inspanning, Groen een mentale inspanning, geel is ontspanning en blauw is rust. Bij alles wat ik gedaan heb is het de bedoeling dat ik de tijden een kleur geef waar de activiteit onder valt.  Dan bekijken we volgende week waar het eventueel fout gaat en waar verbeteringen mogelijk zijn.  Verder geeft ze aan dat ze deze week met het hele team een bespreking over mijn situatie hebben. Volgende week heb ik toch een afspraak met de coördinerende revalidatie arts en dat krijg ik te horen wat er dan besproken is. Maar ze geeft al wel aan dat zij vind dat ik te weinig vooruitgang boek en dat zij een NPO (neurologisch Psychologisch Onderzoek) gaat voorstellen om de problemen wat exacter te kunnen vastleggen. Verder zal ze ook aangeven dat de geplande einddatum van de revalidatie in de december te vroeg komt en dat ik meer tijd nodig heb. Dit is natuurlijk nooit hetgeen wat je wilt horen. Maar het kwam niet helemaal als een verassing. De eerste weken na het infarct zijn de belangrijkste en als ik zie dat er eigenlijk nauwelijks vooruitgang is dan vinden we het ook wel weer fijn dat er verder onderzoek komt. Maar ondanks dat het geen verassing is blijft het wel erg moeilijk om te accepteren. Mijn normale leven voor de infarcten lijkt steeds verder weg. Tegen de buitenwereld hou ik telkens nog maar vol dat het elke week wat beter gaat, maar dat is steeds meer tegen beter weten in. Over twee weken heb ik een afspraak bij de bedrijfsarts. Dus het is goed dat we volgende week wat meer duidelijkheid krijgen van de revalidatie arts. Dan kunnen we dat ook wat beter uitleggen. 

De vrijdag en het weekend weer zoveel mogelijk geprobeerd om huishoudelijke klusjes te doen en weer gewandeld en zelfs een klein stukje gefietst. Maar veel verder als een klein blokje wandelen lukt nog steeds niet. Het fiesten is erg moeilijk. De balans is nog niet helemaal wat het moet zijn, maar eenmaal op gang dan lukt het wel. Maar als snel merk ik dat ik alles niet goed kan zien is het eigenlijk te gevaarlijk. Zolang ik achter mijn vrouw aan kan fietsen lukt het wel in een rustige straat waar bijna geen ander verkeer komt. Maar verder durf ik niet te gaan. Ik kan het niet inschatten hoe snel ik zelf ga en hoe snel andere weggebruiker gaan. Ook is het lastig om de trottoir rand goed in te schatten. Het dubbelzien geeft met fietsen veel meer problemen als met wandelen.

Al weer een week voorbij.