Gelukkig komen er elke week weer wat donaties bij, dus de actie is een groot succes. Het streefbedrag heb ik al verdubbeld en ik heb er alle vertrouwen in dat ik het streefbedrag straks nog een keer kan aanpassen.Het was ook deze week weer prachtig weer. Mooi om te wandelen maar ook om weer wat klusjes op te pakken. Ik heb dus deze week de aandacht wat moeten verdelen tussen wandelen en fietsen. Mijn fietstochtjes gaan richting Maasbommel waar onze boot ligt. Het is nu de tijd om die weer zover klaar te maken dat we straks weer wat kunnen gaan varen. Verder is het heerlijk rustig om lekker in het zonnetje te zitten en te genieten van de rust. 

Week 7  (02 t/m 06 november)

Deze week drie dagen afspraken. Dus de hele week verder niks anders afgesproken zodat alle energie naar de revalidatie kan.

Dinsdag 03 november weer naar de fysio. Na de warming up op de loopband gaan we nu wat balans oefeningen doen. Deze vallen nog erg tegen. Het lijkt en is waarschijnlijk ook allemaal heel simpel. De ene arm naar voren en de andere naar achter. Hoe moeilijk kan het zijn maar dat is het dus wel. Ook alle andere richtingen gaan we proberen omhoog tegen omlaag, links tegenover rechts en daarna alles door elkaar.  Na 10 minuten sta ik te zweten of ik de marathon gelopen heb. Dit is ontzettend zwaar.  Na even wat rust proberen we het nog een keer. Het gaat weliswaar iets beter maar het is nog steeds erg zwaar.  Ze had nog wat meer gepland staan maar daar komen we niet aan toe. Ik ben gewoon te moe om nog iets te doen.

Woensdag 04 november het gesprek met de revalidatie arts.  We hebben samen wat vragen opgeschreven zodat we niet kunnen vergeten om deze vragen aan haar te stellen. Ze vertelt wat er tijdens het overleg is besproken. Verder nemen we de lijst door van de hulpvraag welke ik aan het begin van de revalidatie heb moeten invullen. Dit is een lijst waarop ik mijn doelen heb moeten aangeven van de revalidatie. Dus dingen die ik zelf weer zou willen kunnen doen. Ik had hoog ingezet natuurlijk. Dus ik wilde weer gewoon het oude leven terug zoals het voor 9 september was.  Deze wens is inderdaad te hoog gegrepen.  De stand op dit moment is dat ik nog lang niet zo ver bent en in het overleg is ook wel duidelijk geworden dat de verschillende artsen/therapeuten aangeven dat dit doel waarschijnlijk niet meer  haalbaar is. Het lichamelijk herstel is wel op schema maar de cognitieve problemen blijven ver achter. Ook klachten met betrekking tot de visus (ogen) verbeteren niet. Hier voor gaan ze overleggen met een speciale oogkliniek of die hierin wat kunnen betekenen. Ze maakt hiervoor een verwijzing.  Voor de rest is het revalidatie traject nu ingepland tot eind december, maar door de blijvende klachten en de zeer kleine vooruitgang is er in het overleg besloten om het NPO onderzoek in te plannen. Dus ook daar krijg ik een oproep voor.  Alle vragen die wij thuis hadden opgeschreven zijn tijdens het gesprek eigenlijk al behandeld dus we hebben verder geen vragen en we gaan dus naar huis. Niet echt met een prettig gevoel aangezien het wel duidelijk is dat ik waarschijnlijk niet meer de oude wordt en dat ik nog wel even bezig ben met de revalidatie.

Donderdag 5 november weer naar de ergotherapie. Omdat ik vandaag een activiteit zou krijgen is mijn vrouw er vandaag niet bij. We nemen eerst de activiteiten lijst door die ik heb ingevuld.  De kleuren geven de soort activiteit aan. Duidelijk is dat ik sommige activiteiten onder rust heb staan die eigenlijk geen rust zijn.  Dus ik doe eigenlijk nog steeds teveel, terwijl ik voor mij gevoel ik al de hele dag niks doe. Hier moet ik dus aan gaan werken. Ze maakt aantekeningen op de lijst zodat ik dat aan mijn vrouw kan laten zien. We gaan beginnen met de activiteit namelijk koken.  Ik moet voor twee personen de tafel dekken, brood smeren, koffie zetten en ei bakken.  Dat is nog een hele uitdaging. Hoe te beginnen. Ze vertelt in welke kast ik alles kan vinden en laat me alles eerst even zien. Als we bij de koelkast zijn weet ik al niet meer waar de koffie staat. Dus dat lukt al niet zo goed. We lopen de kasten nog een keer door en ik pak al vast wat dingen die ik nodig heb. Alles staat nu op het aanrecht alleen de boter en de eitjes staan nog in de koelkast. Maar er staat nu zoveel klaar dat ik even niet meer precies weet ik allemaal moet doen en waar ik mee moet beginnen. Wat een drama. Maar ik geef niet op. Ik vraag of ze alles op kan schrijven wat ik moet doen zodat ik het kan zien wat ik moet doen. Met het lijstje erbij ga ik aan de slag. Omdat ik wel weet hoe alles moet lijkt het dus niet zo moeilijk, dacht ik. Maar het valt tegen. Twee dingen tegelijk is uit den boze merk ik. Het lukt niet om de eitjes te bakken en als ze in de pan zitten iets anders te doen. Als ik de borden tussendoor op de tafel wil zetten kijk ik op het lijstje en zie dat ik ook koffie moet zetten. Daar mee aan de slag dus maar omdat alles voor de koffie aan de andere kant staat vergeet ik dat de eitjes natuurlijk nog in de pan zitten op hoog vuur. Dus dit gaat niet goed. Ze grijpt snel in en zet het vuur uit. Door het drama met de eitjes weet ik ook niet meer wat ik aan het doen was, dus terug naar het lijstje. Brood smeren en tafel dekken en koffie zetten. Aan de hand van het lijstje werk ik alles een voor een af. Als ik het op die manier doe dan lukt het gelukkig, alleen zijn de gebakken eitjes koud hebben we nog geen koffie omdat ik dat nu als laatste heb gedaan. Conclusie is dat ik vooraf een plan moet maken. Dat is echt belangrijk als ik wat wil gaan doen omdat het anders gewoon niet lukt. Ook speelt het dubbelzien me de hele tijd parten. Ik grijp soms net mis of zet iets net wat te dicht op de rand van het aanrecht of de tafel. Op de foto bij deze blog kunt u zien hoe ik de wereld op dit moment zie. Deze hele opdracht heeft dus alle aspecten die mij parten spelen bloodgelegd. Ze gaat deze punten straks vergelijken met de NPO test die binnenkort op het programma staat. Dus ik krijg de opdracht mee voor thuis is om ook het koken weer wat op te pakken. Niet meteen een hele maaltijd natuurlijk maar rustig aan beginnen met wat taken waar geen tijdsdruk achter zit. Aardappels schillen of groentes wassen. Met beleid en op tijd overal mee beginnen is het devies en ook echt een lijstje maken met de taken en de goede volgorde.

Het blijft lastig om alles wat er in je hoofd niet goed gaat te begrijpen.  Ik weet wel hoe alles moet alleen lukt het op een of andere manier niet. Twee dingen tegelijkertijd is al helemaal onmogelijk. Ik ben met het een bezig en als ik dan iets anders wil gaan doen dan ben ik vergeten waar ik mee bezig was. Dat is erg frustrerend. Dus ook dat zijn weer punten waar ik aan moet gaan werken en hopen dat ook dat nog wat verbeterd.  Maar alles hangt af van mijn energie level. Het is een terugkerend iets maar zo is de situatie nu eenmaal. Het weekend komen de kinderen weer langs en kunnen we er samen goed over praten. Helaas is het niet anders en we geven ook aan dat er mogelijk ook niet meer zo heel veel gaat verbeteren.

Al met al was dit een week waarin het echt wel duidelijk is geworden dat mijn herseninfarcten de rest van mijn verdere zullen beïnvloeden. Niet zozeer de lichamelijke klachten maar de cognitieve problemen zullen altijd een grote invloed blijven houden op mijn dagelijks leven. Het zijn de dingen die altijd zo vanzelfsprekend waren die nu gewoon niet meer lukken of niet mogen. Autorijden mag ik de komende 6 maanden niet meer, maar als er niet zo veel meer veranderd dan is dat voor altijd niet meer mogelijk. Visite moet gepland worden, ergens spontaan naar toe gaan kan gewoon niet zonder vooraf goed gerust te hebben. Verjaardagen moet ik overslaan of echt een afspraak maken om te langs te komen als er geen ander bezoek is. Kortom het komt er op neer dat je sociale leven totaal op zijn kop staat. Gelukkig gaat het lichamelijk wel de goede kant op dus ik kan wel naar buiten om te wandelen en ik hoop ook dat het fietsen straks nog beter gaat. Ik houd me maar vast aan die dingen die nog wel lukken. Die dingen geven me de energie en de kracht om door te gaan. We bekijken het van week tot week en ik probeer er elke dag maar weer het beste van te maken. Te veel stil blijven staan met alles wat niet lukt geeft veel te veel stres en negatieve energie en dat is wat ik koste wat het kost zoveel mogelijk moet vermijden.