Week 8 alweer. 

Het was een rare week wat betreft het weer. In het begin van de week nog lekker in het zonnetje. Maar het eind van de week moet de winterjas weer aan. De snelle wisseling van deze temperaturen zorgen er helaas voor dat ik wat minder heb kunnen wandelen. Op de een of andere manier heeft het invloed op mijn lichaam maar ik weet niet hoe dat komt.  Maar gelukkig komen er nog voldoende dagen om te wandelen. Ik ben de 100km grens gepasseerd dus ik lig nog op schema.  Gelukkig ook deze week weer wat donaties mogen ontvangen, dus dat gaat ook mooi door. Iedereen weer hartelijk dank voor de donaties.

De revalidatie

Week 8  ( 09 t/m 13 november2020)

Deze week maar twee afspraken in het ziekenhuis en een telefonische afspraak met de bedrijfsarts

Dinsdag 10 november. Weer naar de ergotherapie. We gaan weer verder met de module niet rennen maar plannen.  We pakken het activiteiten overzicht er weer bij en pakken nu de drukste dag en de rustigste dag erbij.  De kleuren die we de vorige keer hebben gebruikt zetten we nu voor deze twee dagen in een klok van 24 uur.  Zo kun je in een oogopslag hoe de verdeling van rust, inspanning en activiteiten is. Dit werkt erg verhelderend en zo zie ik heel snel dat ik beter iets kan aanpassen in mijn dag ritme.  Dat gaan we de komende week proberen en dan bespreken we het de volgende keer weer. verder geef ik aan dat ik erg veel moeite heb met de uitvoering van twee opdrachten of van een taak die uit meerdere dingen bestaat.  Ik voer dan eigenlijk altijd alleen maar hetgeen uit wat als laatste of als eerste wordt gevraagd. Bijvoorbeeld mijn vrouw vraagt of ik de vuile was vanaf de slaapkamer naar de badkamer wil brengen en daar dan meteen de mand bij de wasmachine wil zetten dan staat de wasmand wel bij de wasmachine maar ligt de vuile was nog op de slaapkamer.  Het lukt dus niet om meerdere dingen op te slaan en te verwerken.  Dit heeft te maken met het werkgeheugen. Dat onthoud dit soort dingen normaal gesproken en zorgt tegelijkertijd dat de handelingen worden uitgevoerd. Maar in mijn geval zorgt een tweede opdracht ervoor dat de eerste opdracht uit mijn werkgeheugen wordt gewist zeg maar, of ik ben al zo druk bezig in mijn hoofd met de eerste opdracht dat de tweede niet binnen komt. Normaal kun je die onthouden maar bij mij lukt dat niet. Ze zegt dat dit waarschijnlijk erger is als ik moe ben of als er veel externe prikkels van licht of geluiden zijn en dat klopt.  Dus dat komt ook overeen met de kookopdracht van vorige week. Dit versterkt haar overtuiging dat het eigenlijk helemaal nog niet zo goed gaat. Ze is wel blij dat ze op het  NPO onderzoek heeft aangedrongen, want het is duidelijk dat er nog sprake is van grote cognitieve problemen in mijn brein. Voorzichtig vragen we of er een prognose is van herstel van deze problematiek maar daar kan ze niet echt een antwoord op geven.  Hersenen zijn geen spieren die je kunt trainen om ergens beter in te worden. Het meeste herstel moet uit zich zelf gaan en het meeste herstel gebeurt in de eerste 6 weken, daarna is er tot een half jaar nog steeds kans op herstel al wordt het dan wel steeds minder, na het half jaar zal er verder weinig meer herstellen. Na die tijd kunnen er soms ook nog wel spontaan dingen verbeteren maar dan zijn het maar marginale verbeteringen die je waarschijnlijk zelf ook niet eens meer merkt.  Hier schrikken we toch wel een beetje van want de eerste 6 weken na het eerste infarct zijn al lang voorbij. Ze waarschuwt al een beetje dat ik de doelstellingen die we voor de revalidatie hadden opgesteld bij moet gaan bijstellen.  Het werk als transportplanner zal waarschijnlijk niet meer mogelijk zijn. Dat moet ik maar vergeten. Dat is een veel te complexe functie met veel stress. Maar hoever we gaan komen hangt af wat de uitkomst gaat worden van het NPO onderzoek en het onderzoek wat moet worden aangevraagd voor mijn ogen bij Bartimeus in Zeist. Dat is een specials oogkliniek gespecialiseerd in oogproblemen bij NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel).

Woensdag 11 november heb ik een telefonische afspraak met de bedrijfsarts.   De telefoon gaat op de speaker zodat mijn vrouw mee kan luisteren en ook mee kan praten en aanvullen. Dit is een kort gesprek. Op dit moment is het duidelijk dat ik op dit moment niet kan werken. Dit gaat hij doorgeven en bespreken met mijn werkgever. Verder gaat hij een probleem analyse opmaken voor het UWV. Deze analyse gaat ook naar de werkgever. Die moet een keer door mij ondertekend worden maar daarvoor staat volgende week een afspraak gepland. Dan komen ze naar mij toe om dit door te nemen. Dit is de eerste keer dat het UWV ter sprake komt. Ik had me voorgenomen om mijn hele leven geen contact te hoeven hebben met deze organisatie. Dit is echt een nachtmerrie van mij en van vele andere mensen als ik alle verhalen mag geloven. Maar helaas ben ik bang dat ik hier straks toch mee te maken ga krijgen.  Dit wordt in ieder geval een punt waar ik de maatschappelijk werker voor kan gaan inschakelen om ons daarbij te ondersteunen. Maar voorlopig is het alleen nog maar een melding. 

Donderdag 12 november oogarts.

Hier worden mijn ogen weer eens goed bekeken. Ik zie alles tot ongeveer 2 meter constant dubbel. Mijn hersenen zijn eigenlijk constant bezig om dit beeld goed te krijgen en dat kost me de hele dag zoveel energie dat er weinig over energie overblijft. Ze maakt de verwijsbrief voor de oogkliniek waarin mijn specifieke problemen worden aangegeven en wat zij daar eventueel voor oplossingen voor kunnen aandragen die mij kunnen helpen. Ik vertel haar dat het prisma op de bril wel helpt alleen is het van korte duur. Ook heb ik veel last van hoofdpijn als ik met die bril op iets aan het lezen ben. Verder is het onmogelijk om met de bril op iets goed te kunnen zien wat niet op de afstand staat als de leesafstand. Het prisma op de bril zorgt er dan voor dat ik dan juist de rest wat verder weg staat dubbel ziet.  Dus het is geen optimale oplossing.  Ze neemt dit ook mee in de aanvraag. Zelf hebben ze in ieder geval geen pasklare oplossing en de hoop wordt gevestigd op de specialisten in Zeist.  Ik blijf verder wel op controle in Tiel dus er wordt wel weer een nieuwe afspraak ingepland.

Dit was een erg drukke week, niet zozeer wat afspraken betreft maar vooral is het erg zwaar omdat het steeds duidelijker wordt  dat het leven niet meer zo gaat worden zoals het voor 9 september was. Dit zorgt wel voor veel emoties.  Maar gelukkig kunnen we er samen goed over praten. Belangrijkste is dat we ons gaan  richten op de dingen die ik nog wel kan en we gaan er voor om er nog zoveel mogelijk uit te kunnen halen. Omdat het winter gaat worden zijn er nog wat klusjes die op de boot moeten gebeuren zodat er bij vorst geen schade kan ontstaan. Samen gaan we op zoek naar iemand die dit voor ons kan doen. Want het zat natuurlijk in de planning om dit allemaal zelf te doen maar dat gaat nu in ieder geval nog niet lukken. We hopen dat het in de toekomst wel allemaal kan want de boot was de plek om lekker tot rust te komen en dat willen we beiden graag behouden. De kinderen vertellen we het verhaal in het weekend zodat ook zij weten hoe de vlag erbij hangt. Gelukkig kunnen we altijd op hun steun rekenen en we hoeven maar de kikken en ze staan klaar om ergens mee te helpen.