Actie 

Deze week gelukkig weer lekker kunnen wandelen. Gelukkig ook wat kunnen combineren zoals het ophalen van mijn medicijnen bij de apotheek. Is en mooie afstand en zo heeft de wandeling ook een keer een doel. Meteen ook weer de medicijnen verdeeld voor de komende 12 dagen. Dit zal de rest van mijn leven een vast ritueel gaan worden.De actie loopt nog steeds bijzonder goed. Ik zit nu bijna aan de € 2000,00. Dat is al boven verwachting eigenlijk. Tot ik aan de 500km ben gaat de actie gewoon door dus alle donaties zijn uiteraard nog steeds van harte welkom.

Revalidatie

Week10 ( 23 t/m 27 november)

Op dinsdag 24 november de afspraak bij de ergotherapie. Ik vertel haar wat ik had bedacht om het dubbelzien duidelijker te maken en laat haar de foto zien. Ook zij schrikt van het beeld. Het maakt wel duidelijk dat het enorm lastig is om zo de hele dag alles te zien en dat is ook een van de oorzaken dat ik zo weinig energie heb. Maar dat is niet de verklaring van alle problemen. Ze kijkt even of er al wat meer bekend is over de data van het NPO onderzoek. Ze ziet dat er op 7 december de eerste afspraak met de psycholoog staat gepland.  Ze legt alvast een beetje uit wat ik daarvan kan verwachten en wat de doelstelling van dit onderzoek is. Tijdens dit onderzoek komen als het goed is precies de gebieden naar voren waar ik de meeste problemen ervaar. Ik vind dit spannend want psychologen heb ik altijd geprobeerd om buiten de deur te houden. Maar het is nu wel de beste en waarschijnlijk ook de enige manier om wat meer zicht te krijgen waar mijn problemen nu precies zitten. En eventuele oplossingen kunnen dan ook pas gevonden worden als ze weten waar precies de problemen zitten. Ook moet nog duidelijker in beeld komen wat er nu precies fout gaat met mijn ogen, de visus zeg maar. Omdat ik alles dubbel zie wat tot ongeveer 1,5 meter van mijn af is en wat verder weg is niet is dat ook een complex iets. Het is een van de belangrijkste oorzaak van mijn vermoeidheid. Zodra ik mijn ogen open doe gaan mijn hersenen aan de slag om de dubbele beelden die ik zie te verwerken tot 1 beeld. Dit gaat door net zolang tot dat het goed moet zijn, maar omdat dat niet gebeurd blijft het me constant energie kosten. Dus zodra mijn ogen open gaan begint het energieverbruik voor die dag al. Dus ik hoef nog niks te doen en toch verbruik ik al energie. Ze hoopt dat de afspraak die gepland gaat worden bij een speciale oogkliniek hier wat voor mij kan betekenen. Want anders blijft mijn dagelijkse energie niveau veel te laag om normaal mijn dag door te kunnen komen. Verder heeft het revalidatie team overleg gehad. Mijn revalidatie stopt in ieder geval niet na de standaard periode van 3 maanden. Het wordt verlengt met zeker 3 maanden en als het nodig is nog langer. De revalidatie zal wel wat gaan veranderen. Veel meer herstel als wat ik tot nu toe heb bereikt zal erg lastig worden. Dus wat ik tot dus ver heb bereikt is waarschijnlijk ook het maximale wat er nog inzit. De vervolg revalidatie zal zich meer gaan richten op het omgaan met de situatie. In deze toestand kan ik in ieder geval zeker niet meer mijn huidige werk voort zetten. Ook al komen er in de toekomst nog wel wat kleine verbeteringen zullen ze niet zo groot zijn dat een complexe functie als planner nog mogelijk is. Dit is inmiddels geen echte onverwachte mededeling meer maar toch nog steeds een die moeilijk is om te accepteren. Ik had me voorgenomen om er alles aan te doen om weer terug te kunnen naar mijn werk.  In de auto op weg naar huis merk ik dat ik erg vermoeid en emotioneel ben. Het komt toch binnen en het wordt wel steeds duidelijker dat ik er rekening mee moet houden dat mijn leven nooit meer wordt zoals het altijd is geweest. Gelukkig hebben we de rest van de week geen afspraken meer dus we hebben veel samen gepraat over de toekomst. Berusting is nog ver weg. Wel houden we deze uitslag nog maar even aan ons zelf. Ik hou toch ergens de moet erin dat er misschien toch nog wel wat gaat verbeteren. Verder komt er misschien uit het NPO onderzoek wel iets waar toch nog wel verbetering mogelijk kan zijn. De rest van de week weer de dagelijkse wandelingen gedaan en in het weekend is de monteur voor de boot geweest. Die heeft alles winterklaar gemaakt zodat er niks kan bevriezen. Weer een hele geruststelling. Helaas wel weer flinke kostenpost. Het hoort er ook bij, minder inkomsten er meer kosten omdat je niet alles meer zelf kunt. We hopen maar dat ik al die dingen volgend jaar wel weer zelf kan doen. De rest van de week wel geprobeerd om te wandelen en wat fysio oefeningen thuis de doen. Op zolder hadden we altijd al een hometrainer staan. Hiermee kan ik mijn conditie op pijl houden mocht het slecht weer worden zodat het wandelen wat lastiger wordt. Op de hometrainer is het fietsen veel eenvoudiger als op de openbare weg. Geen andere weggebruikers om rekening mee te houden dus dat is erg fijn. Het lukt goed om dit 30 minuten vol te houden. Weer een manier om mijn conditie op pijl te houden. Want het is inmiddels wel duidelijk dat als mijn conditie goed is ik de vermoeidheid iets beter onder controle heb. Maar ondanks dat ik mijn conditie redelijk op pijl heb is vermoeidheid nog steeds het grootste probleem waar ik mee te kampen heb. Het grootste gedeelte van de dag is nog steeds ingepland om te rusten, want zoals eerder al bleek doe ik soms nog steeds te veel en betaal ik daar dan zelf weer de tol voor. Het hele corona gebeuren gaat grotendeels aan mij voorbij. Ik heb toch geen energie om veel buitenshuis te doen, laat staan om ergens naar toe te gaan. Familie komt op afspraak even langs en inmiddels is iedereen eraan gewend dat we wat verder uit elkaar gaan zitten. Dus ik zit eigenlijk al uit mezelf in een soort van lockdown. Maakt het voor iemand anders misschien ook wat makkelijker om te begrijpen hoe ingrijpend het voor mij moet zijn als je nergens spontaan meer naar toe kunt. Het weekend gebeurt er verder niks bijzonders en ondanks alles gaat de tijd op een of andere manier toch wel redelijk snel. De dagen duren natuurlijk wel een stuk korter als normaal. Ze beginnen pas rond 9.00 uur. Op een dag dat ik naar het ziekenhuis moet dan plannen we niks anders. De dagen dat ik thuis ben plan ik in de ochtend een wandeling of een ritje op de hometrainer. Daarvoor en daarna is het weer rusten geblazen. Na de lunch weer rust met meditatie. Halverwege de middag is het dan al tijd om vast te beginnen met de voorbereidingen voor het eten. Want koken is een van de dingen die ik zoveel mogelijk elke dag probeer te doen. Al vast de dingen klaarmaken die kunnen, zoals aardappels schillen.  Dan hoef je later niet alles achter elkaar door te doen en heb je ook geen last van meer dingen tegelijkertijd.  Dat gaat de ene dag wat beter als de andere maar ik vind het leuk om te doen en het zorgt weer voor een nuttige besteding van de tijd. Das altijd een pluspunt vind ik. Dan zit november er al weer bijna op.