Actie.

Deze week begonnen met op zondag 1 mei een wandeling van 10km. Deze heb ik gewandels bij de Leeuwenmars. Het was de eerste keer dat ik een dergelijke afstand heb gewandeld sinds september 2020. Het is gelukkig allemaal goed gegaan en ik heb onderweg tijdens mijn pauzes geprobeerd wat korte filmpjes te maken van het prachtige land van Maas en Waal.  Na 3.5 uur was ik weer terug op het startbureau. Moe maar voldaan. De maandag en de dinsdag wel moeten rusten en op woensdag het wandelen toch maar weer opgepakt. Zit nu bijna aan de 200km. Dus nog iets meer als 300 te gaan. De afgelopen week ook weer donaties ontvangen van ondernemers uit de regio en enkele mensen hebben de tocht van afgelopen zondag ook met een bijdrage ondersteund. Allen daarvoor weer hartelijk dank.

Revalidatie

Week 13 ( 14 t/m 18 december 2020)

Deze week weer 3 afspraken verdeeld over 2 dagen. Het belangrijks voor mij is deze week het NPO onderzoek op dinsdag.

Dinsdag 15 december naar het ziekenhuis voor het NPO onderzoek. Dit wordt gehouden op een rustige plek in het ziekenhuis. Een kamer waar bijna geen andere geluiden binnen komen en de gordijnen voor de ramen gaan dicht zodat ik niet afgeleid kan worden. Bij het onderzoek is mijn vrouw niet aanwezig. Een onderzoekster legt uit wat precies de bedoeling is van het onderzoek en wat er allemaal gaat gebeuren. Ze vertelt welke testen er worden afgenomen en dat mijn test vooral mondeling gaat gebeuren omdat ik niet in staat ben om het visuele gedeelte goed te kunnen doen door het dubbelzien. Wel zitten er wat testen bij waar ik wat dingen aan moet wijzen of opschrijven dus ik heb mijn bril wel nodig. De test is bij mij ingekort tot maximaal een uur want langer hou ik het waarschijnlijk toch niet vol. Als ik er klaar voor ben start ze de test. Ik krijg allerlei vragen en opdrachten die ik moet uitvoeren. Van eenvoudige aanwijs opdrachten tot geheugen testen en taal en rekenopdrachten. In sommige testen moet ik wat proberen te beredeneren in andere testen moet ik weer wat onthouden en rekenen, voorlezen en echte geheugen testen. Ik doe overal mijn stinkende best en sommige testen lukken wel maar van de meeste heb ik zelf al in de peiling dat het niet echt soepel gaat. Vooral de tijd is mijn grootste vijand. Sommige opdrachten lukken wel maar dan doe ik er veel te lang over, ik krijg eigenlijk geen enkele opdracht binnen de gestelde tijd af. De combinatie opdrachten van rekenen en onthouden gaan volledig de mist in. Een lijst opnoemen van dieren in een dierentuin terwijl ik naar iets moet luisteren lukt niet, jongensnamen bedenken met een bepaalde letter is een drama. Een serie woorden onthouden gaat ook matig tot slecht. Verder zijn er nog wat meer testjes die ik me niet kan herinneren maar bij de meeste was de tijd ook weer het grootste probleem. Mijn tempo ligt ongelooflijk laag. De gehele test duur ongeveer 45 minuten en ik ben doodop als de test afgelopen is. We krijgen bij de volgende afspraak met de psycholoog de uitslag van haar door en die wordt dan verder besproken. Zelf heb ik er niet zo’n goed gevoel over, maar misschien valt het wel mee en heb ik de lat voor mezelf heel erg hoog gelegd en vergelijk ik alles nog met mijn leven voor de twee infarcten.  In januari staat ergens de afspraak voor de uitslag, dus we horen het dan wel.

Donderdag 17 december beginnen we weer met een afspraak bij de ergotherapie. Ze vraagt uiteraard naar het NPO onderzoek en vertel haar mijn zorgen hierover. Ze snapt mijn zorgen en aan de hand van wat ik vertel wordt haar diagnose bevestigd dat er toch nog grote problemen zijn op het cognitieve vlak. Ze vraagt of we het goed vinden dat ze zelf contact op neemt met de psycholoog, dan kan ze al vast wat voorbereiden hoe ze verder wil gaan met mijn behandelingen. Want de uitslag krijgen we pas op 11 januari. Dan gaat er geen extra tijd verloren. Dat vinden we uiteraard geen probleem. Vandaag gaat ze me helpen met vaardigheden en hulpmiddelen die het wat makkelijk voor me maken om te werken op een computer, ipad of telefoon.  Spraaksoftware is hierbij belangrijk. Je kunt dan teksten inspreken zonder dat je de hele tijd op het scherm hoeft te kijken. Ze legt uit hoe je dat het beste kunt doen en wat er allemaal mogelijk is op de diverse apparaten. Ze schrijft wat zaken op en geeft ons tips over software en programma’s die we hiervoor kunnen gebruiken. We testen het even uit op de telefoon. Met eenvoudige commando’s kun je iemand bellen, een sms sturen of een whatsapp bericht sturen. Deze zaken nog nooit gebruikt dus hier ga ik thuis verder mee aan de slag. Omdat ik ook weer wat wil kunnen werken op mijn pc legt ze ook daar van uit welke programma’s ik kan gebruiken. Allemaal programma’s die op je computer zitten maar die je nooit gebruikt. Ook hier ga ik me thuis wat verder in verdiepen. Het uur is weer zo voorbij. Dus meteen door naar de maatschappelijk werker. Hij weet uiteraard ook dat ik het NPO onderzoek heb gehad en hij gaat wat dieper in op mijn gevoel wat ik zelf van de test vond. Hij snapt mijn zorgen maar zegt wel dat bij mij de lat waarschijnlijk altijd bijzonder hoog heeft gelegen. Dus ik heb ook de lat voor dit onderzoek waarschijnlijk heel erg hoog gelegd. Dit stelt me wel wat gerust maar het feit blijft wel dat die hoge lat wel mijn gewone leven was en dat dit toch echt toch wel goed is veranderd. Daar moet hij me natuurlijk wel gelijk in geven. We praten nog even verder over mijn werk en over de dagelijkse gang van zaken.  Als ik vertel wat ik allemaal mis dan wordt ik al snel erg emotioneel, ook als het over het werk gaat. Hij snapt alles en snapt heel erg goed wat ik bedoel en hoe dat moet aanvoelen. Hij gaat me hier bij helpen en ook hij vraagt toestemming om inzage te krijgen in de uitslag van het NPO onderzoek. Zo hoopt hij dat hij me straks beter kan helpen om ervoor te zorgen dat dit straks allemaal wat makkelijker gaat.  Het gesprek heeft me veel energie gekost en na een half uurtje besluiten we maar dat het voldoende was voor vandaag. Hij zegt dat we moeten gaan genieten van de feestdagen, voor mij is dit dubbel apart. Op mijn werk waren de laatste weken van december de drukste van het hele jaar en werkte ik altijd ook tijdens de feestdagen. Dit wordt mijn eerste kerst in 15 jaar die ik volledig thuis kan doorbrengen. We wensen hem ook fijne feestdagen en in januari staat de volgende afspraak al weer gepland.