Een paar dagen later als gebruikelijk maar dan toch weer de wekelijke blog.

Deze week voor de eerste keer sinds september 2020 weer een weekje op vakantie geweest. 8 dagen naar Burg Haamstede (zeeland). Daar lekker kunnen ontspannen wat kunnen fiesten en wandelen. Genoten van het fraaie weer.  Voor de actie heb gelukkig een mooie afstand toe kunnen voegen. In totaal 45 km gewandeld. 

Week 17 (11 t/m 15 januari 2021)

Deze week hebben we twee afspraken.

De eerste afspraak is op maandag bij de psycholoog. De uitslag van het NPO onderzoek krijgen we vandaag te horen. Dus het is meteen een hele spannende dag voor mij. Ze vraagt hoe ik de test heb ervaren en vertel haar dat ik het naar mijn gevoel niet zo geweldig heb gedaan. Dat bij de dingen die nog wel lukte de tijd die er voor stond problemen gaf, en dat ik het erg frustrerend vond dat sommige dingen totaal niet lukte. Het lijkt wel of al mijn sterke kanten volledig verdwenen zijn. Vroeger kon ik snel veel informatie verwerken in een korte tijd, tegelijkertijd bellen of met iemand praten. Verder wist ik precies wat er om me heen gebeurde en welke informatie voor mij van belang kan zijn. Dat lukt nu allemaal niet meer.

Ze vertelt dat de test inderdaad het beeld geeft dat de snelheid er niet meer inzit, maar dat ik sommige testen toch wel redelijk heb gemaakt. Dat is natuurlijk wel fijn om te horen. Maar helaas zijn er ook problemen te zien. Vooral mijn werkgeheugen functioneert niet meer zoals het hoort. Daar zit bij mij de grootste handicap. Ze laat een lijn zien met gemiddelde scores van mensen van mijn leeftijd. In het midden is de lijn het hoogste en op die score zitten de meeste mensen. Ik zit echter helemaal aan de linkerkant, het begin van de lijn en dus met de laagste score. Ze schat zelf in dat ik normaal gesproken gezien mijn werk niet eens tot het gemiddeld behoorde maar dat ik veel meer aan de rechterkant zou zitten, dus aan de hoge kant zou uitkomen. Ze gaat van deze uitslag een rapport schrijven wat we toegestuurd krijgen. Ze vraagt of ze het mag delen met de revalidatie arts zodat die het weer kan gebruiken voor mijn revalidatie. Uiteraard vinden we dat geen probleem. Ze vraagt hoe ik omga met wat er gebeurt is en of ik het al een beetje heb kunnen accepteren. Het is natuurlijk allemaal niet zo fijn, maar ik geloof wel dat ik goed mee om kan gaan. Uiteraard moet ik meteen aan de bel trekken als ik er last van krijg. Nu is het vooral een opgave om met de beperkingen te leren leven. Aangezien het belangrijkste gaat worden dat ik er mee om moet gaan om het voor mezelf zo makkelijk mogelijk te maken. Les 1 is in ieder geval grenzen stellen en aanhouden. Dus ik heb de regie en ik moet aan mezelf denken aangezien andere dat niet doen. Je kunt aan mij niks zien dus dan gaan mensen er al vanuit dat het weer goed met je gaat. Komt er iemand onverwacht op bezoek net als ik aan het rusten ben, dan even uitleggen maar dan toch echt wegsturen en vragen of ze later terug kunnen komen. Want uiteindelijk heb ik er last van als ik het niet doe. Die ander merkt er niks van en heeft er ongetwijfeld begrip voor.  Ze gaat onderstaande conclusie met de afdeling revalidatie delen zodat de ergotherapie hier gericht op kan gaan sturen om te gaan kijken wat voor mij het beste gaat werken.

• Ondersteuning gericht op het leren omgaan met de fysieke, cognitieve en emotionele gevolgen na CVA.
• Psychologische behandeling is gezien de aanwijzingen voor stemmingsproblematiek geïndiceerd.
• Begin niet aan dingen die cognitief veel van u vergen als u gespannen of moe bent.
• Doe één ding tegelijk en vermijd multitasking.
• Maak daarom eerst het ene af en begin daarna met het volgende.
• Gun uzelf de tijd en probeer tijdsdruk te voorkomen. Tijdsdruk kan leiden tot belemmerende spanning waardoor u het gevoel kunt krijgen te blokkeren.
• Maak gebruik van hulpmiddelen om uw geheugen te ondersteunen. Bijvoorbeeld een to-do lijst, zodat u uzelf niet belast met het allemaal onthouden hiervan.
• Herhaal voor uzelf belangrijke informatie en schrijf deze wanneer mogelijk op.
• Maak vooraf een duidelijk plan als u wat wilt gaan doen zodat u weet wat u te wachten staat en bekijk dan of u het beter kunt opdelen in meerdere delen.
• Probeer altijd zo veel mogelijk tijdsdruk te vermijden
• Geef niet teveel opdrachten in een keer. Dus een opdracht die uitwerken en dan pas de volgende
• Herhaal belangrijke informatie
• Rust
• Plan bezoek

Ze laat aan de hand van deze lijst op een bord nog eens op een eenvoudige manier zien hoe het werkgeheugen werkt en wat en waar bij mij nou precies de problemen zitten. Simpel gezegd komt alle info via een trechter bij je binnen in je werkgeheugen. Voor de trechter zit een filter wat al vooraf filtert of de informatie voor mij belangrijk is of niet. Die filter werkt niet meer dus er komt de hele tijd sowieso al veel te veel informatie bij mij binnen. Daarbij  is bij mij de trechter kleiner geworden dus er kan minder informatie tegelijk naar binnen. De trechter is dus sneller vol en dan stroomt hij over en die informatie komt dan helemaal niet binnen.  Er komt meer informatie binnen als normaal maar er kan veel minder informatie verwerkt worden. Een garantie voor problemen dus. Dan gaan de problemen verder met het werkgeheugen. De informatie die binnenkomt moet verwerkt worden. Maar mijn werkgeheugen kan de info niet snel genoegd verwerken. En als er weer nieuwe informatie binnenkomt dan wordt de rest “overschreven”, eigenlijk net als bij een computer. En informatie die is overschreven is dan niet meer beschikbaar. Dat is een belangrijke oorzaak van het feit dat ik sommige dingen gewoon “vergeet” . Die zijn niet meer binnen gekomen. Ik heb ze dus eigenlijk niet vergeten maar ze zijn gewoon niet binnengekomen.  Het werkgeheugen haalt ook kennis uit mijn gewone geheugen. Gelukkig is daar niks mee. Ik weet precies nog hoe alles moet. Maar ook daar gaat het mis omdat bij sommige handelingen meerdere taken of handelingen nodig zijn. Ook daar lukt het dan soms niet om iets te doen. Ik sta dan te kijken terwijl ik wel weet hoe iets moet maar het lukt dan simpelweg niet. Apart allemaal maar helaas de praktijk.  Het belangrijkste van de komende maanden met de revalidatie is het leren omgaan met deze handicaps en handvaten te vinden om er wat beter mee om te kunnen gaan.  Ze wenst me veel succes en eind van de maand staat er weer een afspraak. Dan bekijken we hoe de situatie dan is en vooral hoe ik er zelf in sta. Tot nu toe gaat het nog wel maar de stemmingswisselingen die naar voren kwamen daar wil ze graag een vinger aan de pols houden. Ze vraagt verder of ze wat dingen met het revalidatie team mag delen, zodat die daar hun traject op aan kunnen passen. Dat is uiteraard geen probleem.

Donderdag naar de maatschappelijk werker.

Hij heeft alle info ook doorgekregen en weet dat de revalidatie verlengt is en hij vraagt hoe het npo onderzoek is verlopen. We hebben het verslag nog niet, maar we vertellen in het kort wat de resultaten zijn die we maandag te horen hebben gekregen.. Hij krijgt hier straks ook wel een verslag van. Hier krijgen we de komende tijd uitgebreid de tijd om er over te praten. Het is vooral een luisterend oor wat op dit moment erg belangrijk is. Alles is gelukkig bespreekbaar dus we kunnen ons hart uitstorten. Het ziet er naar uit dat er gevolgen zijn van de infarcten die blijvend zullen zijn en dat er dus zeker wel wat gaat veranderen in ons leven. Ook financieel zal er wel wat gaan veranderen. Dus hij vraagt of we alles eens goed op een rijtje willen gaan zetten en of we wat zaken moeten gaan aanpassen. We denken zelf dat er geen ingrijpende dingen zullen veranderen. Het enige is dat we het met een auto minder af zullen kunnen. Ook al kan ik straks weer eventueel op een of andere manier mag of kan werken mag nu toch geen auto meer rijden zolang ik die problemen met het zien heb. Dat zal niet meer veranderen is de verwachting dus de kans dat ik ooit weer zelf kan en of mag rijden is heel klein. Maar we gaan thuis alles op een rij zetten zodat we dat de volgende keer weer kunnen bespreken.

De eerste revalidatie week van 2021 zit er weer op.  De problemen die ik ervaar zijn in ieder geval goed inzichtelijk gemaakt. Ik ben aan de ene kant blij dat alles wat ik ervaar ook uit de testen naar voren is gekomen zodat er in ieder geval wat gerichter kan worden gestuurd. Aan de andere kant is het wel een bevestiging dat het nog steeds niet zo geweldig gaat en dat het een grote impact heeft en blijft houden op mijn leven. Maar ik heb wel vertrouwen in dat het me gaat lukken om met wat structuur en goede begeleiding kan leren omgaan met de problemen. Dus daar gaat de komende weken mijn energie en aandacht naar toe. Mijn hoop is nog wel dat er bij de oogkliniek nog wat gevonden kan worden om het dubbelzien te verbeteren. Want dit kost me elke dag heel veel energie wat ik eigenlijk niet heb.