De aktie,

Week 20 zit er op.  Voor de actie nog 10 weken te gaan.  Met het wandelen lig ik gelukkig nog wel op schema. Maar het het broeierige warme weer gooit wel roet in het eten.. Ik krijg hier hoofdpijn van en dat betekend ook veel meer vermoeidheid.  Ik heb wel elke dag wat stukjes gewandeld maar soms niet langer als 20 minuten. Maar we blijven het wel volhouden want het is erg belangrijk.  

De revalidatie

Week 20 (1 februari tot en met 5 februari 2021)

Deze week weer 4 afspraken verdeeld over 3 dagen.

De week begint weer bij de fysio. Na de warming up gaan we weer verder met krachttraining en weer de afsluiting met balansoefeningen. Het gaat eigenlijk wel goed. De balans oefeningen worden wel steeds weer een stapje zwaarder maar het lukt me goed om mijn balans te vinden. Het gaat pas mis als ik er iets anders bij moet doen, tot 10 tellen en balans houden is behoorlijk ingewikkeld. Verder blijft het dubbelzien lastig. Als je niet in balans bent dan helpen je ogen vaak mee om te zorgen dat je onbalans verdwijnt. Omdat ik dubbel zie kost dat veel meer energie en dat slaat dan weer op de vermoeidheid en zo wordt een simpele oefening waar ik alleen op een trampoline sta al erg zwaar. Maar het lukt wel weer om het een uurtje vol te houden. Mijn conditie is goed op peil en dat is belangrijk want zo voel je de vermoeidheid net wat later.

Op dinsdag een afspraak bij de ergo therapie en aansluitend bij de Maatschappelijk werker. Bij de ergo pakken we de draad weer op van de module niet rennen maar plannen. De nadruk komt te liggen op het plannen. Niet een uur van te voren maar ik moet echt in gaan zetten op een planning van een week. Dus afspraken die er al staan van te voren bekijken en daarna pas kijken wat er nog bij kan. Dus een dag naar het ziekenhuis betekend de rest van de dag geen andere dingen. De dagen dat ik thuis ben kan ik wandelen of fietsen.  Afspraken voor bezoek of andere dingen moeten gemaakt worden. Spontane dingen kunnen funest zijn voor mijn energie level. Dus ik moet daar vooral in het begin harde grenzen in trekken. Zo weet mijn omgeving dat ze altijd even contact op moeten nemen of ze een keertje langs kunnen komen. Als we dat vol houden dan weet iedereen dat en dan houden ze daar op den duur vanzelf rekening mee. (als het goed is)  Volgende week gaan we kijken of ik zelf een planning voor een week kan maken.

Na een half uurtje rust door naar de maatschappelijk werker.  We hebben het even over het verzoek van de bedrijfsarts om mijn dossier op te vragen. Dit is de gebruikelijke procedure die nodig is om het traject wat doorlopen moet worden bij langdurige ziekte goed te laten verlopen. Als er nieuws van de bedrijfsarts komt dan kunnen we dat uiteraard weer met hem bespreken. Verder hebben we het vandaag een keer over wat andere dingen. Onze boot en onze pup. Indirect is het natuurlijk wel allemaal belangrijk want hoe ga ik met al deze dingen om. Verder heeft hij nog iets voor mij waarmee ik misschien makkelijk kan lezen. Omdat ik van lezen snel moe wordt lukt het niet altijd om meteen de goede volgende regel te pakken. Ik hield nu altijd telkens mijn vinger bij de regel waar ik was. Hij heeft een gekleurde doorzichtige liniaal. De regel die ik lees is goed zichtbaar de regels eronder zijn wel te zien maar niet duidelijk. Dus telkens een regeltje opschuiven.  Ga ik thuis proberen of dat werkt. Verder adviseert hij als ik meer ga fietsen om een helm aan te schaffen.  Mocht ik dan een keer vallen dan valt de schade dan hopelijk mee.  Ook daar gaan we even over nadenken.

Donderdag weer een afspraak bij de psycholoog. Dit keer gaat ze wat specifieker in op de onderzoeken waar ik de grootste problemen mee heb ervaren. Een was het luisteren naar getallen, waarvan ik er dan telkens een moest onthouden en die weer bij het nieuwste getal op moest tellen. Klinkt raar als ik het zo schrijf, maar het gaat zo.  Je hoort in een bepaald tempo willekeurige getallen. 1  3  6  4  7 5  enz. en dat dan 1 minuut lang.  Ik moet dan 1 + 3 optellen dat is 4. Daarna komt dan het getal 6 die moet ik dan weer bij de 3 optellen.  Daarna komt dan het getal 4 en die moet ik dan weer bij 6 optellen. Dus ik moet telkens het een na laatste getal wat genoemd wordt proberen te onthouden en die weer bij het nieuwe getal op moet tellen. Dit was voor mij ingewikkeld. Het optellen gaat goed maar het probleem zit in het getal wat ik moet onthouden.  Als ik het nieuwe getal bij de uitkomst op zou moeten tellen dan was het wat makkelijker omdat je dat getal nog in je hoofd hebt.  Het gaat in het begin 2 of 3 keer goed maar dan ben ik het spoor snel bijster. Zelfs al bij het langzaamste tempo. Als het sneller gaat lukt het gewoon helemaal niet. Dit is een voorbeeld van een werkgeheugen probleem. Ik krijg alles info wel binnen maar kan het niet verwerken. Dit is alleen op te lossen door dingen een voor een te doen en in een rustig tempo. De hersenen zijn geen spieren die getraind kunnen worden. Dus je kunt er ook niet echt beter meer in worden.  Het rekenen zelf is geen probleem dus daar ligt het niet aan. Mijn intelligentie is eigenlijk nog gewoon zoals het was maar als de informatie niet goed binnen komt dan kun je nog ze slim zijn, maar dan lukt het gewoon niet. Het zelfde geld voor een reactie test. de onderzoekster tikt op een tafel met een potlood. Als ze 1x tikt moet ik 2 keer tikken.  als ze 2x tikt moet ik niks doen.  Dat lukt gewoon niet. Ik tik telkens maar 1x als zij 1x tikt en als ze er 2 tikt doe ik er ook gewoon 2. Na 4 x heb ik schijnbaar helemaal niks meer gedaan en het potlood zelf maar boos neergelegegd.Ze legt uit dat dit een van mijn grootste valkuilen is en ook blijft. Op een gegeven moment komt er een moment dat je gefrustreerd raakt. Je weet precies hoe iets moet maar dan toch lukt het niet. Dus de tijdsdruk moet eigenlijk overal vanaf. Daar moet ik goed op blijven letten en als ik vaker boos of onredelijk wordt dan moeten we aan de bel trekken. Ook al is dat pas over een aantal weken of zelf maanden. Het is in ieder geval wel duidelijk waar het onder andere misgaat. En dat het belangrijkste voor de resterende revalidatie periode is het leren hoe hier mee om te gaan. Dus alles op zijn tijd doen en de sessies bij de ergotherapie zullen de belangrijkste lessen zijn die ik moet leren.