De actie

De afgelopen week weer wat meer kunnen wandelen en ik heb ook wat rondjes kunnen fietsen.  Ik lig nog steeds op schema nog ongeveer 80km in de maand augustus dan heb ik de 500km binnen. 

De revalidatie

Week 25 (8 maart t/m 12 maart)

Een belangrijke week gaat het worden. De meest intensieve dag zal de donderdag 11 maart zijn. Dan gaan we naar Zeist naar Bartimeus.  Het ziekenhuis heeft met deze dag ook rekening gehouden door maar 2 afspraken in te plannen.

Dinsdag 9 maart weer naar de ergotherapie. Het indelen van de dagen gaat steeds beter. Met als uitgangspunt de rustmomenten lukt het steeds vaker om de planning te halen. Het werken op de pc lukt met het inspreken ook steeds wat beter. Wel is een half uur nog steeds het maximum. Ze zegt dat ik dat ook aan moet houden en niet te lang doorgaan. Verder hebben we het over de afspraak van donderdag. Ik vind het erg spannend en ik hoop dat ze wat kunnen vinden om het probleem met het dubbel zien op te lossen. Ze tempert mijn verwachtingen wel een beetje en de problemen die ik ervaar horen soms bij een herseninfarct en omdat het niet aan de ogen ligt maar het ergens anders misgaat dan zijn oplossingen niet zo maar te vinden. Ook hebben we het programma niet rennen maar plannen eigenlijk compleet doorgenomen. Ik heb de meeste handvaten gekregen om mijn dagen zo goed mogelijk door te komen.  We hebben nog wel een aantal afspraken staan maar die zullen vooral gaan over de rest van mijn leven.  Of er eventueel nog na de revalidatie periode in het ziekenhuis nog een traject gevolgd moet worden, of er hulp ingeschakeld moet worden en of er misschien nog wat hulpmiddelen zijn die me kunnen helpen. Maar eerst maar naar Bartimeus in Zeist. Inderdaad stap voor stap en vandaaruit maar weer kijken wat er mogelijk en/of nodig is.

Woensdag 10 maart weer een keertje naar de fysio.  Lichamelijk gaat het eigenlijk prima. Mijn balans en evenwicht is wel weer zover herstelt dat ze niet meer verwacht dat ik nog onverwachts zal of kan vallen. Wel blijft het dubbelzien een groot probleem. Sommige dingen staan net ietsjes anders als wat ik zie en dat heeft en zal ook altijd invloed blijven houden op de balans. Dus daar moet ik dus wel ergens rekening mee blijven houden.  We doen nog wat kracht trainingen en ze geeft wat tips hoe ik thuis ook mijn kracht op pijl kan houden, dit hoeft niet in een sportschool maar met wat hulp van een tafel of een stoel kun je veel krachttraining doen zonder apparaten. Hierbij is het wel belangrijk dat ik mijn conditie op pijl houd met de wandelingen en als het kan ook met het fietsen als dat gaat.  Dat had ik me toch al voorgenomen dus dat komt wel goed.

Thuis gekomen zien we dat mijn werk heeft gebeld.  Ze hebben contact gehad met de bedrijfsarts en die heeft een rapportage gemaakt. In overleg met de bedrijfsarts en nu dus ook met ons willen ze die ons graag persoonlijk doorgeven. Of dit vrijdag kan, maar dat gaat niet lukken. Morgen zit ik de hele dag in Zeist en dat zal wel zoveel energie kosten dat vrijdag geen goede dag is.  Het wordt verschoven naar volgende week.

Donderdag 11 maart naar Zeist. Het is me niet gelukt om alles van deze dag uitgebreid te omschrijven. Een vermoeiende en intensieve dag waar ik niet alles meer van weet. De belangrijkste dingen en de conclusie heb ik uit de rapportage kunnen halen en samen met mijn vrouw heb ik toch een korte samenvattig kunnen maken van deze dag. Het wordt een lange dag. Het is ongeveer een uur rijden. Om 11.30 uur zitten we in de auto zodat we er rond 12.30 uur zijn. Dan heb ik nog een half uur om nog even wat te rusten want we hoeven er pas om 13.00 uur te zijn. We lopen eerst een rondje door een parkje terplaatse zodat ik de vermoeidheid van de autorit kwijtraak. We melden ons vlak voor 13.00 uur en kunnen in de wachtkamer gaan zitten. Deze is goed verlicht dus ik hou mijn zonnebril en pet op en de oordopjes hou ik nog in zodat ik rust heb.  Dan beginnen de onderzoeken door een Neuropsycholoog en een Optometrist.  Ik krijg allerlei optometrische testen. Lezen, een object volgen. Er wordt gewisseld met de lichtsterkte en met achtergrond contrasten. Het blijkt dat het wat rustiger voor mij is bij een donkere achtergrond. Deze testen duren best wel lang en na 45 minuten vraag ik om een pauze want het lukt me niet meer om me te concentreren. Uiteraard is dat geen probleem.  Na een twintig minuten gaan we weer verder. Het is erg zwaar. Nu wordt er vooral gekeken wat ik zie en of ik dingen ook niet zie. Ook moet ik cijfers halen uit kleurkaarten. Bij die laatste testen gaat het mis maar dit komt eigenlijk alleen omdat ik dubbel zie. Ik zie dus meer gekleurde rondjes als dat er staan. Daarom lukt het niet om de cijfers te ontdekken. Met één oog zie ik het wel allemaal goed.  Bij de leestesten gaat het verder ook mis omdat ik na het lezen van een regel niet automatisch de goede volgende regel pak. Soms begin ik weer bij dezelfde.  Dat hangt dan weer samen met de vermoeidheid en dat ik de concentratie niet kan vast houden. Er waren nog meer testen maar ik weet niet meer precies hoe die gingen, alleen dat de ene test wat beter ging als de andere. Maar geen enkele test ging eigenlijk helemaal zonder problemen. Het dubbelzien speelt me bij alles wat ik moet zien, lezen of aanwijzen parten. Na al deze testen is het weer tijd voor een pauze. Nu 45 minuten zodat ik echt even kan rusten. In een donkere kamer slaap ik een half uurtje en daarna weer even een korte wandeling buiten. De volgende testen zijn bij de neuropsycholoog. Hier wordt vooral gekeken of ik de visuele aandacht ergens bij kan houden.  Het heet een Behavioural Inattention Test. Eigenlijk hele simpele dingen maar ze kosten me veel moeite en ook lukt niet alles binnen de tijd. Daar is de tijdsdruk weer. Ook het focussen op een taak lukt niet. Telkens ben ik ergens door afgeleid. Het is dus erg moeilijk om me op een taak te focussen. Al deze klachten worden dan ook nog eens in de hand gewerkt door de klachten van de overprikkeling.  Als de testen voorbij zijn heb ik weer even een pauze. Dan komen ze samen terug en bespreken ze wat ze vandaag allemaal gezien hebben.  De conclusie is in ieder geval dat mijn ogen op zich prima in orde zijn maar dat het echt misgaat in mijn brein. De aandacht vasthouden is erg lastig, concentreren lukt niet goed en de vermoeidheid spelen een negatieve hoofdrol. Het dubbelzien heeft zoveel impact dat de eenvoudigste taken al erg ingewikkeld worden. Omdat het dus niet aan mijn ogen ligt kunnen ze mij in ieder geval niet verder helpen. Ze gaan nog wel klinieken benaderen of die eventueel wat voor mij kunnen betekenen maar ze geven al aan dat het echt heel erg lastig gaat worden.  Ze schrijven een rapport voor het ziekenhuis waar ik ook een kopie van krijg. Het is natuurlijk niet zo fijn om te horen dat ook zij geen oplossing hebben voor mijn visus problemen. Het enige is om echt een bril op maat te laten maken die me kan helpen bij het lezen. Maar ook met zo’n bril is en blijft het echt vermoeiend. Het is allemaal erg vermoeiend geweest en in de auto naar huis dommel ik regelmatig weg. Thuis heb ik wat gegeten en daarna meteen naar bed. De kinderen heeft mijn vrouw nog op de hoogte gesteld dat er geen echte opties meer zijn om nog wat dingen te kunnen verbeteren.  Het is goed dat we vrijdag de afspraak met het werk verzet hebben want ook de vrijdag heb ik niks kunnen doen.  Het bezoek van donderdag heeft echt heel veel energie gekost. Het hele weekend nog bijna niks kunnen doen. Wel heb ik elke dag een stukje gewandeld maar de rest van de tijd vooral op de bank of op bed doorgebracht. Een middag een flinke inspanning kost gewoon enkele dagen om daar weer van bij te komen. Dit had ik nog niet eerder meegemaakt. De afgelopen donderdag was dus ook meteen een test hoe het gaat als ik wat meer moet doen als een rondje wandelen en wat dingen in het huishouden. Dit viel dus goed tegen. Ondanks dat ik mijn conditie volgens mij op pijl heb is dus een halve dag wat meer inspannen als wat ik de afgelopen weken heb gedaan niet mogelijk. Daar moet ik daarna dus enkele dagen van bijkomen. Dat is naast het bericht dat Bartimeus niet zo veel voor me kan betekenen eigenlijk nog wel een veel grotere tegenvaller. Ik had het idee dat ik de boel wel weer redelijk op de rit had. Maar dat blijkt dus flink tegen te vallen.  Dit schrijven we op en nemen dit volgende week weer even mee als ik weer naar de ergeotherapie ga.