De actie.

Nog iets meer als 60km te gaan.  Dit is dus nog 15 km per week. Normaal gesproken geen probleem maar er worden weer tropische temperaruten voorspelt voor de komende week dus we gaan weer zien hoe ver we komen. Het eind komt in zicht.

De revalidatie

Week 26 ( 15 maart t/m 19 maart 2021)

Week 26 al weer. Ik ben nu een half jaar bezig met de revalidatie.  Gelukkig heb ik wel veel voortuitgang geboekt. Want van helemaal niet meer zelfstandig kunnen lopen door de uitval aan de rechterzijde ben ik nu weer zover dat ik weer normaal kan wandelen en zelfs fietsen lukt steeds beter. Dus de lichamelijke klachten zijn eigenlijk helemaal verdwenen. Wel is het belangrijk dat ik mijn conditie op pijl blijf houden. Hoe beter de conditie is dan hou ik alles net iets langer vol. Want al mijn cognitieve klachten hebben allemaal als resultaat dat ik vermoeid raak. En vermoeidheid zorgt weer voor meer hinder van alle prikkels en dat ik meer last krijg van het dubbelzien. Daar wordt ik dan weer sneller moe van en zo blijft het een neerwaartse spiraal.  Gelukkig was wandelen altijd al een hobby van mij dus het wandelen gaat een belangrijke dag besteding van me worden. Echter de ervaring van vorige week donderdag is me goed zwaar gevallen. Ik ben echt met de neus op de feiten gedrukt. Bijna 3 dagen bij moeten komen van een halve dag onderzoek in Zeist. Waarvan ik van de 4 uur er nog bijna 1.5 rust heb gehad. Ook de autorit er naar toe kost veel energie. Ik rij uiteraard niet zelf maar alle prikkels onderweg zijn erg vermoeiend. Voortaan ook maar de oordoppen in als ik in de auto zit.

Deze week 2 afspraken in het ziekenhuis en 1 afspraak op mijn werk.

Dinsdag 16 maart naar de ergotherapie. Uiteraard gaat het alleen over mijn bezoek aan Bartimeus. Ik geef aan dat het me erg is tegen gevallen. Niet het onderzoek maar de aanslag op mijn lichaam die ik heb ervaren. Een middag bezig en daar bijna 3 dagen van moeten bijkomen. Het heeft me weer met beide benen op de grond gezet. Dit zijn de zaken die niet uit een boekje of een revalidatie programma zijn te halen. Dit zijn de dingen die de ervaring me moeten gaan leren de komende tijd. Dit was een goede les dat het eigenlijk dus nog helemaal niet zo goed gaat en dat dit ook niet meer zomaar nog gaat verbeteren. De klachten die ik ervaar zijn echt de gevolgen van de cognitieve stoornissen die ik heb. En zoals ze al eerder eens had aangegeven zijn de hersenen geen spieren die je kunt trainen. Als de hersenen zelf de problemen niet kunnen oplossen dan is er dus geen enkele mogelijkheid om dit op de een of andere manier te trainen. Verder vertellen we hoe de onderzoeken zijn gegaan. Ze heeft nog geen rapport ontvangen maar we kunnen zelf wel zeggen dat het er op neer komt dat ook zij mij niet verder kunnen helpen. Omdat ze ook in het ziekenhuis hier eigenlijk de laatste hoop op hadden gezet betekend dit dat het behaalde resultaat tot nu toe zeer waarschijnlijk ook mijn eindresultaat zal zijn. Kleine verbeteringen die kunnen er natuurlijk altijd nog komen maar die zullen zo marginaal zijn dat ik er toch aan moet gaan wennen dat dit het is en dat ik het daarmee zal moeten doen. Dit betekend dat als het tweede revalidatie traject afloopt begin april er geen vervolg meer zal volgen vanuit het ziekenhuis.  Omdat ze het toch wel verstandig vind dat ik ook daarna nog begeleiding blijf houden vraagt ze of ze een traject via de WMO op mag gaan starten.  De ervaring van afgelopen donderdag versterkt haar gevoel dat dit nog echt nodig is en dat ik ook straks nog hulp nodig heb. Hoe dat er precies uit gaat ziet bepaalt de gemeente dus daar kan ze niks over zeggen. Wel doet ze er een verzoek bij dat de begeleiding wel moet gebeuren door iemand die ervaring heeft met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel).  We vinden dat prima en we wachten wel af tot ze contact met ons opnemen. Ze kijkt even hoeveel afspraken er nog ingepland staan.  Dit zijn er nog 3 hierna dus die zullen vooral gaan hoe ik me het beste staande kan houden als alle begeleiding vanuit het ziekenhuis zal stoppen. Dus het is nu echt definitief dat er geen grote verbeteringen meer te verwachten zijn. We hadden hier al wel rekening mee gehouden maar je houdt ergens altijd nog de hoop dat ze nog iets kunnen vinden. Maar uiteraard is dit geen reden om de hele dag thuis op de bank te gaan liggen en ik ben ook zeker van plan om er elke dag toch maar weer het beste van te maken. Wel heb ik het besluit genomen om met al mijn vrijwilligers werk definitief te gaan stoppen.  Het is allemaal wel vrijwilligers werk maar ook daar zit altijd druk en verplichtingen achter. Dus omdat ik nooit meer kan garanderen of ik ergens mee kan helpen of iets kan voorbereiden lijkt me dat het verstandigst. Uiteraard heeft iedereen daar volledig begrip voor maar toch voelt het alsof je de boel in de steek moet laten. Niet zo fijn dus maar het is niet anders.

Woensdag 17 maart weer naar mijn werk. Ze hebben daar het verslag en de conclusie van de bedrijfsarts. Normaal krijg ik die zelf te horen van de bedrijfsarts maar ze hebben in overleg besloten dat ze mij zelf het verhaal willen vertellen. De HR manager en met collega/leidinggevende vallen dan ook maar meteen met de deur in huis. De bedrijfsarts ziet geen arbeidsmogelijkheden voor mij. Zeker niet meer als transportplanner. Echter geven mijn cognitieve klachten zoveel problemen dat zij helemaal geen arbeidsmogelijkheden meer voor mij ziet. Ik had me er al bij neergelegd dat ik mijn oude functie niet meer zou kunnen uitvoeren. Altijd was ik er vanuit gegaan dat ik op de een of andere manier toch nog wel in ieder geval gedeeltelijk zou kunnen blijven werken. Dit was dus de reden dat ze gevraagd hadden of zie dit mij persoonlijk zouden mogen vertellen. Want anders had ik dit thuis waarschijnlijk via de telefoon van de bedrijfsarts te horen gekregen.  Op deze manier is het inderdaad wel wat persoonlijker maar de boodschap blijft ronduit mooi klote om het zo maar eens te zeggen.  Ik kijk mijn vrouw aan en we worden beide behoorlijk emotioneel.  Vanaf 2006 heb ik altijd met veel inzet en plezier gewerkt en daar is dus in september 2020 abrupt maar dus nu ook definitief voor altijd een einde gekomen.  We laten het even bezinken bij een bakkie koffie.  Mijn leven stond in september al opeens op zijn kop maar het lijkt wel of dat nu nog een keer gebeurt.  Als het bericht een beetje is ingedaald vraagt mijn vrouw hoe het nu verder gaat.  De bedrijfsarts heeft geadviseerd om een vervroegde IVA aanvraag op te starten. Omdat er toch bijna geen vooruitgang meer te verwachten is heeft het geen zin om met deze aanvraag te wachten tot ik twee jaar ziek ben. We krijgen als het goed is bericht van de bedrijfsarts en van het integratie bureau hoe we die aanvraag moeten indienen. Want die aanvraag moet ik zelf aanvragen. Maar er komt iemand langs omdat samen met ons te doen. Dat is in ieder geval wel fijn dat je niet allemaal zelf hoeft uit te vogelen. We praten nog heel even hoe het op het werk gaat en hoeveel ze me missen maar het heeft allemaal zoveel energie gekost dat ik heel erg moe ben. Dus ik ga ook niet meer langs mijn andere collega’s maar we gaan meteen naar huis.  Gelukkig hebben we nog wat afspraken met de maatschappelijk werker staan die kan ons ook wel helpen hoe het nu verder gaat.  Uiteraard vertelt mijn vrouw het hele verhaal meteen aan de kinderen zodat die ook op de hoogte zijn.  Ze staan uiteraard voor ons klaar als ze iets moeten doen. Verder hebben we de ervaring van vorige week nog vers in onze herinnering en als ik van een half dagje inspanning bij een onderzoek al 3 dagen moet bijkomen dan zal dit zeker ook het geval zijn als ik zou gaan werken. Dus als we alles even zonder emotie gaan bekijken is dit waarschijnlijk de enige en onvermijdelijke uitkomst. Dus 54 jaar en volledig arbeidsongeschikt. Dat was niet de planning zullen we maar zeggen. De komende weken zullen we alles maar eens goed op een rijtje gaan zetten. Want arbeidsongeschikt betekend ongetwijfeld ook dat er wat gaat veranderen aan de inkomsten.

Donderdag 18 maart hebben we weer een afspraak bij de psycholoog. Voldoende stof tot praten deze keer.  De uitslag van Bartimeus en het bericht van de bedrijfsarts. Het zijn allebei niet de leukste berichten die je wilt hebben als je ziek bent. Maar het lag misschien wel al in de lijn der verwachting dat dit zou kunnen gaan gebeuren.  We beginnen met de onderzoeken in Zeist.  De bevindingen komen overeen wat ze in het ziekenhuis getest hebben tijdens het NPO onderzoek. Gelukkig zijn er geen andere zaken bij gekomen, maar gelukkig hebben ze wel wat tips mee kunnen geven om de prikkels van het licht wat draagbaarder te maken. Dat ze niks aan het dubbelzien kunnen doen is erg jammer omdat dat een van de belangrijkste veroorzaker is van mijn vermoeidheid. Dat de bedrijfsarts geen arbeidsmogelijkheden meer ziet snapt ze wel. Want omdat ook de tijdsdruk bij mij een probleem is zal werken inderdaad moeilijk worden. Want wat je ook doet er zit overal op een of andere manier altijd wel een bepaalde tijdsdruk op de werkzaamheden.  Ze snapt dat ik het erg moeilijk vind maar zegt wel dat ik het maar van de positieve kant moet gaan leren bekijken. Als de IVA wordt toegekend dan ben ik duurzaam arbeidsongeschikt en dan vallen er ook veel zorgen weg.  Daar had ik nog niet aan gedacht. En ik weet zelf ook wel dat ik niet gelukkig zou zijn geworden met een baantje van een paar uurtjes waar ik totaal geen interesse voor heb. Verder mag ik geen auto rijden en omdat openbaar vervoer geen optie is door mijn overprikkelingen zou het ook erg ingewikkeld gaan worden om überhaupt ergens te gaan werken. Ik zeg dat ik wel erg huiverig ben voor het UWV.  Daar hoor je altijd zoveel rare verhalen over dat ik me daar wel zorgen over maak. Ze maakt zich daarover eigenlijk niet zoveel zorgen. Wat er uit de NPO test is gekomen zal ook duidelijk in mijn eind dossier komen. Daarbij opgeteld klachten van het dubbelzien en de overprikkelingen waar ik last van heb zijn in haar ogen voldoende beperkingen om geen echte arbeidsmogelijkheden meer te hebben. De maatschappelijk werker kan ons daar verder mee helpen. Ze ziet dat we nog 1 afspraak hebben voor het afsluiten van mijn revalidatie maar ze zegt dat ik meer afspraken kan maken als ik last krijg van mijn zorgen over het traject bij het UWV. Dat is fijn om te horen. Ik wordt niet in het diepe gegooid na de revalidatie en dat doet me erg goed.

Dit was voor mijn gevoel de week die de meeste indruk heeft gemaakt. Je focust je eigenlijk alleen op de revalidatie en kijkt niet verder dan de volgende afspraak. Nu loopt de revalidatie op zijn eind en worden de blijvende gevolgen van mijn herseninfarcten steeds duidelijker. Een hard gelach is het wel maar ik kan er zelf dus niks meer aan doen. Alles wat ik heb kunnen doen heb ik aangegrepen en ik heb me overal voor 100% (voor zover mogelijk natuurlijk) voor ingezet. En als het dan toch niet lukt dan is het zo en dan ik mezelf geen verwijten maken maar ook anderen niet.  Volgende week zullen we met de maatschappelijk werker de procedure doornemen. Verder wachten op de papieren van de bedrijfsarts en dan maar bekijken hoe dat aanvragen van de vervroegde IVA in zijn werk gaat.

De vrijdag en het weekend weer veel rust gehad. Niet echt de energie gehad om te gaan wandelen. Wel thuis wat op de hometrainer gefietst. Gelukkig gaat dat steeds beter dus ik heb er wel goede hoop op dat fietsen straks ook wel weer goed moet gaan.