Ik vergeet nooit meer het moment dat mijn vader, moeder en ik met z’n drieën in de kamer van het VUMC zaten en de scans te zien kregen van het brein van mijn vader. Fronto Temporale Dementie (FTD). Een hersenziekte die ontstaat door schade aan de frontale of temporale hersenkwab. Mijn vader vroeg nog, is er misschien nog een medicijn? Nee, dat was er niet.

De ziekte was al een aantal jaar aanwezig. Eerst onzichtbaar, maar steeds meer zichtbaar. Eerst leek hij vooral warrig, maakte hij zich snel zorgen en werd hij somberder. Hij vergat woorden, overzag situaties niet meer. Emoties wisselende elkaar snel af. En hij was veel moe. Alles koste hem energie. We dachten aan overspannenheid, misschien een burn-out. Of een depressie. Werken werd steeds moeilijker. Hij ervaarde veel spanning voor de voorstellingen die hij gaf. Later begrepen we, dat hij toen al angst heeft gevoeld niet meer alles te kunnen onthouden. Veel doktersbezoeken, onderzoeken, allerlei soorten behandelingen, niets sloeg echt aan. En toen, ondanks dat het al een keer was genoemd door een eerdere arts, kwam het toch als een mokerslag. Mijn vader wordt niet meer beter.

Ondanks dat hij steeds meer vergat, veel moeite had met taal, hij een sterke focus had op eten en zijn remmingen soms weg waren, bleef hij heel lief en vaak ook vrolijk. Hij genoot van onze aanwezigheid, van buiten zijn, van kleuren en dieren. Hij genoot van muziek en vond het heerlijk als we om hem heen vrolijk waren en lachten, dan lachte hij mee. Het begrip van de wereld werd minder, zijn wereld werd kleiner. Hij kon niet meer voor zichzelf zorgen, dus zorgden wij voor hem. Dat zorgde soms wel voor moeilijke of soms ook wel grappige situaties, hoe leg je uit wat de bedoeling van een tandenborstel is? De laarzen moeten andersom en dit is het bed van iemand anders.

Onze wereld werd soms ook een beetje kleiner. Hoe leg je uit wat er met je vader aan de hand is? Hij ziet er nog uit als een relatief jonge man, niemand denkt aan dementie. Soms stuit je op onbegrip en op bezoek gaan is niet makkelijk.

Maar in die steeds kleiner wordende wereld, ben je ook steeds dichter bij elkaar. En dat was fijn.

Komende zaterdag, is het negen jaar geleden, dat we niet meer bij elkaar konden blijven. Ik mis mijn vader nog elke dag. Het voelt heel fijn om mijn vader met de Peterloop te herdenken. Daarnaast hoop ik ook met deze loop meer aandacht te vragen voor mensen en hun families die te maken krijgen met een hersenziekte zoals FTD. En ik hoop dat er een moment komt dat een dokter kan zeggen bij het stellen van deze diagnose, ja, we hebben wel een medicijn.