Leven met NAH-patient
Ik wandel mee om meer aandacht en begrip te vragen voor iedereen die dagelijks moet leven met de impact van een hersenaandoening en de vaak onzichtbare gevolgen hiervan. Niet alleen voor de patiënten zelf, het is net zo moeilijk voor hun naasten.
Mijn voormalig actieve spontane Bert is er na een herseninfarct en twee bloedingen wonderbaarlijk genoeg nog steeds. Drie maanden ziekenhuis, 4 maanden interne revalidatie, na 7 maanden kwam hij weer thuis. Maar er zijn nog steeds l zichtbare gevolgen, vooral z'n balans en zicht is aangetast. Daar volgt nog een operatie voor over een jaar.
Zo op het eerste gezicht lijkt (bijna) alles weer heel erg goed te gaan met Bert, hij kan normaal gesprekken voeren en dagelijkse klusjes doen.
De onzichtbare gevolgen zijn vooral voor mij en onze kinderen van 5 en 2: Bert is dezelfde niet meer, terwijl hij dat wel grotendeels denkt. Die actieve spontane man is een erg passieve man geworden, iemand die niet meer kan bedenken wat hij met onze jonge kinderen moet doen en zich niet meer goed kan invoelen in anderen. Hij herkent emoties niet goed, klinkt bozer dan wat hij bedoelt en dat heeft grote weerslag op ons gezin.
Ondanks dat we hulp krijgen van het sociaal wijkteam, gaat het niet goed: verschillende instanties zoals Hersenz hebben een lange wachttijd terwijl we hard hulp nodig hebben bij de onzichtbare en chronische gevolgen van zijn aandoening.
Voor mijn rust ga ik nu meer wandelen, daarom wandel ik mee voor de hersenstichting!