We zijn halverwege 2020 als ik mij besef dat de vakanties al begonnen zijn. Het jaar vliegt voorbij. Maar het besef van tijd is verdwenen. Mijn gevoel zegt dat het nog maar april is maar in werkelijkheid leven we al bijna in augustus… Natuurlijk heeft het welbekende virus veel roet in mijn eten geschopt. Maar toch was dat niet het grootste punt van de afgelopen 4 maanden.

Het is februari als mijn hersenen besluiten er de brui aan te geven. De linkerkant van mijn lichaam werkt amper en de symptomen lijken op die van een beroerte of herseninfarct. Scans en onderzoeken geven geen uitsluitsel. En 8 dagen ziekenhuisopname volgden. Terugkijkend op die periode heb mijzelf het gebruik van mijn linkerzijde helemaal opnieuw moeten aanleren. En dat was moeilijker dan gedacht.

”Zonder professionele hulp revalideren, was als leren fietsen zonder zijwieltjes”

Revalideren In Coronatijd

Te vroeg naar huis gestuurd vanwege corona angst op de afdeling. En beland in een zwart gat. Moet ik zelf op zoek naar een fysio en kijken of het beter word. De diagnose was onduidelijk en het virus deed haar intrede. Eindstand was ik 1 fysio behandeling verder en moest ik het daarna net als ieder ander doen via telefonisch contact.

Naast dat het voor mij lastig begrijpen was hoe het zo ‘uit de hand’ had kunnen lopen. Was het voor mijn omgeving nog veel lastiger. Ik weet nog steeds niet hoe ik mensen uit moet leggen dat drukke verjaardagen, restaurants, omschakelingen en warm weer een negatief effect heeft op mijn neurologische gesteldheid. Corona was dus ergens fijn, geen drukte en iets meer ruimte om in mijn uppie te revalideren. Anderzijds vereenzaamde de samenleving en had men het al druk zat met zichzelf. Dus om dan nog met mijn ‘gezeur’ aan te komen had geen zin. Dat gaf het gevoel er alleen voor staan een tweede dimensie.

Ik moest door, door die zure appel heen en ‘back to normal’. En daar deed ik ook mijn best voor maar zonder professionele hulp revalideren, was als leren fietsen zonder zijwieltjes. Fietsen? Ja, ook dat deed ik om te revalideren, en dat bleek een goed idee te zijn. Wandelen was/is voor mij een hele grote belasting en erg vermoeiend, bij elke stap die ik zet moet ik nadenken. En fietsen gaat als vanzelf hoewel ook daar aan het begin de balans nog lastig te vinden was.

Terug Naar Het Ziekenhuis

In april was het tijd voor een gesprek met de specialist en in alle eerlijkheid vertelde ik hoe het ervoor stond, zonder enige vorm van revalidatie. En toen kreeg ik de deksel op mijn neus: ‘Het lijkt mij beter dat je intern gaat revalideren hier in het ziekenhuis’. En begin mei (maarliefst 3 maand verder). Begon het echte herstel pas tenminste dat is wat wij dachten.

Elke week had ik minstens 1 dag met 4 afspraken achter elkaar in het ziekenhuis. Maar 8 weken later begon het erop te lijken dat de revalidatie niet aanslaat. Ik moest rust, regelmaat en structuur in bouwen. En dat deden we, en nog bleven er vage klachten aanhouden. Voorbeelden daarvan zijn: coördinatie problemen, moeite met spraak, overprikkeling, verminderde kracht, hevige hoofdpijnen, agnosie, en geheugenverlies.

”Toen ik haar vertelde dat er ook nog een valhelm in 4 stukken is geëindigd na een eerder ongeval gingen alle bellen rinkelen”

We Zijn Er Nog Niet

Er werden nieuwe consulten ingepland. Mijn revalidatie werd per direct stopgezet en ik moest de consulten maar afwachten. De revalidatiearts was er niet gerust op en de neuroloog zat met de handen in het haar. De diagnose die ze eerder voor ogen had lijkt niet te kloppen, wat nu? De arts begon te graven in mijn verleden, dossiers en eigen verhaal. En die zag dat ik vorig jaar tot 2x toe met whiplash gerelateerd letsel op de SEH was geweest. En toen ik haar vertelde dat er ook nog een valhelm in 4 stukken is geëindigd na een eerder ongeval, gingen alle bellen rinkelen.

Niet aangeboren hersenletsel, dat lijkt toch echt de boosdoener te zijn. En helaas valt dat lang niet altijd te zien op scans. Ja, wel op scans die vlak na een ongeval zijn gemaakt maar na een paar maanden of een paar jaar. Valt daar niks meer van te zien. Hierdoor is het zoeken naar een speld in een hooiberg en moet ik mij binnenkort melden in het UMCG voor zeer specifieke scans en onderzoeken.

Natuurlijk zien jullie dat ik weer op de fiets zit en mijn dingen aan het doen ben. Dat wat jullie niet zien is dat ik er nog lang niet ben, nog steeds niet volledig aan het werk kan, dagelijks klachten ondervind/hulp nodig heb, opgescheept zit met nieuwe onderzoeken en vooral ook dat ik niet terug kan naar mijn oude leven.

Tot Slot

Bovenstaand verhaal is niet om zielig te doen maar om jullie op de hoogte te stellen van hoe de vork in de steel zit. Ik kan het rooskleurig maken, ik kan er doekjes om winden. Maar ik denk dat het vooral belangrijk is om open kaart te spelen.

Onlangs hebben jullie mijn actie voor de hersenstichting voorbij zien komen, ik ga namelijk 200 kilometer mountainbiken tegen hersenletsel. Je zal wel denken: ‘dat is qua afstand geen uitdaging voor jou’. Nee, dat klopt inderdaad. Maar de grootste rivaal in deze tocht zal mijn eigen lichaam zijn. Want ja, je hersenen sturen nou eenmaal alles aan… Helpen jullie mij een handje?