De actie.

Nog een kleine 50 km te gaan. Dat moet lukken in de komende twee weken. In de ochtend voor de echte warmte komt is het goed te doen. Mijn wandelschoenen zijn ook blij dat het einde van de actie in zicht is. Als de actie voorbij is dan krijgen ze de welverdiende rust. Ik ga de komende weken al vast op zoek naar een paar nieuwe wandelschoenen. Omdat ik uiteraard door blijf gaan met wandelen. Maar omdat het fietsen ook steeds beter gaat begin ik over twee weken eerst om daar weer eens wat meer km mee te gaan maken. 

De revalidatie

Week 28 (29 maart t/m 2 april 2021)

Deze week 2 afspraken. De revalidatie loopt langzaam ten einde. Ik ben wel blij dat bijna alle afspraken zijn doorgegaan en dan ondanks alle corana perikelen mijn vrouw overal behalve bij de fysio bij heeft mogen zijn. Dat heeft voor veel rust gezorgd en anders was er zeker ook veel informatie niet blijven hangen.

Dinsdag 30 maart weer naar de ergotherapie. Ze heeft een reactie gehad van de WMO en als alles goed gaat krijg ik 2 uur ondersteuning per week. Door een specialist in Niet Aangeboren Hersenletsel. Het WMO gaat zelf onderzoeken wie dat het beste kan gaan doen en die zullen straks rechtstreeks met ons contact op gaan nemen. Dus dat gaat niet meer via het ziekenhuis. Ze heeft inmiddels ook het rapport van Bartimeus ontvangen via de revalidatie arts. Ze gaat dit rapport gebruiken om straks ook haar eindrapportage te gaan opstellen. Alle specialisten schrijven de komende weken een eindrapport dat naar de revalidatie arts gaat. En die gaat aan de hand daarvan een eindrapportage schrijven. En die rapportage kunnen we dan meesturen naar het UWV samen met de aanvraag voor de IVA. Haar rapportage zal duidelijk aangeven wat mijn beperkingen zijn en wat de problemen zijn waar ik tegen aan loop. Ze zal ook meenemen de vermoeidheid die ik heb ervaren na het oogonderzoek in Zeist. Een belangrijke indicatie dat een klein beetje echte inspanning al snel veel te veel is. Mijn klachten en beperkingen zijn van een dusdanige aard dat ze geen problemen verwacht bij de aanvraag. Daar hoef ik me echt geen zorgen over te maken maar uiteraard kan ze niet spreken namens een uwv arts.  We vragen haar dus nog maar een keer om alles goed duidelijk op papier te zetten zodat er ook geen twijfel of verkeerde interpretaties kunnen ontstaan.

Woensdag 1 april naar de psychiater. Dit is de laatste afspraak tijdens mijn revalidatie traject. Ik zeg dat het voor mij voelt of dat ik langzaam aan een afscheidsronde ben begonnen. Veel mensen die ik de afgelopen maanden wekelijks heb gezien verdwijnen als het goed is de komende weken weer uit mijn leven. Vooral vind ik het moeilijk omdat al deze mensen ervoor gezorgd hebben dat ik weer op de been ben en dat ik daar altijd op kon terugvallen. Dat valt straks weg. Het was een intensief en lang traject. Ze vind het fijn om te horen dat ik het allemaal erg positief heb ervaren en daar ook dankbaar voor ben. Ook vind het verstandig dat ik straks nog begeleiding aan huis krijg voor de nazorg. Mijn positieve instelling heeft zeker bijgedragen aan het revalidatie traject. Helaas zat er niet meer in. Maar omdat ik het nooit heb opgegeven mag ik zeker trots zijn op het behaalde resultaat. Kijken naar wat je nog wel kan en maar niet zoveel meer denken aan de dingen die ik niet meer kan. Dat is het motto van mijn nieuwe leven. Als ik dat vol kan houden dan weet ze zeker dat ik het ga redden. Ze verwacht met deze instelling dat ik ook niet zo snel in een dip raak of depressief ga worden. Uiteraard moeten we dit wel in de gaten blijven houden want het leven zit vol verassingen en er kan natuurlijk altijd wat gebeuren. Maar mocht ik problemen ervaren en als ik er behoefte aan heb dan kan er altijd weer een afspraak gemaakt worden. Dat is altijd goed om te horen. Ook zij moet een eindrapportage schrijven. Dit rapport is wat beknopter want alles wat we hier besproken hebben is eigenlijk niet bestemd voor derden. In het rapport komt alleen een beschrijving van de problemen en de uitslag van de NPO test. Ik vertel haar dat ik niet zo gerust ben over het komende traject richting het UWV. Daar hoor je altijd zulke vreemde verhalen over. Dat er vooral naar lichamelijke klachten wordt gekeken en niet zo zeer naar cognitieve problemen. Maar ook zij verzekerd me dat dit aan duidelijkheid niks te wensen overlaat en dat dit samen met de andere rapporten een heel duidelijk verhaal gaat vormen wat ik mee kan sturen naar het UWV. Ik ben wel een beetje gerust gesteld.  We bedanken haar voor haar hulp en steun die we hebben gehad de afgelopen weken. Tot ziens hopen we eigenlijk niet en ze snapt precies wat ik bedoel.  Het begin van het einde van mijn revalidatie traject. Bijna 8 maanden zijn we nu verder. Tientallen ritten naar het ziekenhuis zijn we inmiddels verder en daar komt nu zo een eind aan. Zal inderdaad wel wennen worden maar gelukkig gaan we het voorjaar in dus een mooie tijd om lekker te wandelen en misschien ook wel weer stukjes te fietsen.  De rest van de week heb ik samen met mijn vrouw en kinderen me wat verdiept in het UWV traject wat nu gaat komen. Maar we wachten eerst maar even op de brief van de bedrijfsarts en daarna op de eindrapportage van het ziekenhuis voor we daar verder mee aan de slag gaan.  

Ik ben wel benieuwd hoe het straks allemaal zal gaan als de ziekenhuis bezoeken over zijn. Het is toch een soort van regelmaat en ik heb mijn hele week op die bezoeken afgestemd. Ze bepaalden mijn leven na de herseninfarcten eigenlijk volledig. Die vallen dus zo meteen weg en dan moeten we gaan proberen om zelf een ritme op te gaan pakken. Ik denk wel dat dit gaat lukken, want ik heb voldoende handvatten gekregen om de dagen zo goed mogelijk door te kunnen komen. En we krijgen nog ondersteuning dus daar kunnen we dan altijd nog op terug vallen.  Ik heb me in ieder geval voorgenomen om de bezoeken aan het ziekenhuis te gaan vervangen door wandelingen. Ik plan elke week 3 dagen om een half uur te gaan wandelen. Eens kijken of dat gaat lukken. Mijn dagen zijn nu nog steeds kort. Op tijd naar bed tussen 21.30 en 22.00 uur en pas om tussen 9.00 en 9.30 uur ben ik weer op. Dus de dagen duren ook nog niet zo lang, maar dat gaat wel langzaam maar zeker steeds beter. Het gaat al steeds vaker richting de 22.00 uur.  Op bezoek gaan bij andere mensen gaan we ook langzaam een beetje opbouwen. Al heb ik wel gemerkt dat dit nog niet mee gaat vallen. De geluidsprikkels zijn in een groep erg hinderlijk. Alle stemmen, geluiden komen bij mij net zo hard binnen. Mensen die praten, maar ook iemand die met de kopjes rammelt, de radio die aanstaat of een klok die tikt. Alles hoor ik even sterk. Dus ik moet me concentreren op degene die echt tegen mij praat. De oordopjes helpen hier wel een beetje bij, maar niet voldoende.  Dus voorlopig alleen op bezoek als er geen andere gasten zijn. Dus maximaal 4 personen inclusief ons beiden. Ik hoop dat hier nog wel verbetering in gaat komen, want anders zijn verjaardagen en andere feestjes alleel een vraagteken of we daar wel of niet naar toe kunnen.