week 29

Actie.

De actie loopt langzaam op zijn eind. Nog 1 week wandelen met nog 17km te gaan. Gelukkig wordt het niet meer zo warm dus dat komt wel goed. De laatse wandeling heb ik in overleg met de hersenstichting gepland op zaterdag 3 september. Ik zal dan het laatse stuk lopen zodat ik de 500km gehaald heb. Ik zal aansluitend op die wandeling een check overhandigen aan de hersenstichting met het bedrag wat er tot dan toe is gedoneerd. De actie loopt daarna nog door tot 8 september. Dan is het precies 2 jaar geleden dat ik mijn eerste infarct kreeg. 

Revalidatie

Week 29 (5 april t/m 9 april 2021)

De laatste week dat ik nog echt revalidatie afspraken heb in het ziekenhuis. 3 afspraken verdeeld over 2 dagen.

Dinsdag 6 april naar de ergotherapie. Dit bleken uiteindelijk de belangrijkste uurtjes in de week te zijn geweest. Hier heb ik echt geleerd hoe ik het beste met de situatie om kan gaan en hoe ik mijn dagelijkse gang van zaken het beste aan kan pakken en in moet delen. Deze laatste afspraak heeft ze de eindrapportage klaar en die bespreken we even. Alles staat er in. Duidelijk omschreven zodat er geen ruimte is om dingen anders te interpreteren. Mijn beperkingen (zo heten ze nu officieel) staan duidelijk omschreven. Ik krijg van haar nog een aanvulling op de module niet rennen maar plannen waar nog wat tips en handige weetjes in staan. Met al haar hulp en het werken met deze module ben ik weer zover dat ik me in ieder geval zelfstandig kan redden. Energie level zal altijd laag blijven en als ik daar rekening mee blijf houden dan moet het toch mogelijk zijn om de dagen redelijk door te komen. Het dagelijkse plannen zal op den duur niet meer zo nodig zijn verwacht ze. Wel is altijd verstandig om alle afspraken op te schrijven zodat je wel aan het begin van de week kunt bekijken wat er op het progamaa staat. Ook moet ik vasthouden aan vaste rustmomenten op een dag. Maar als ik dat doe dan moet het goed komen. Op een gegeven moment weet je ook wel wat je vooral niet moet doen. Maar het is en blijft belangrijk om drukke dingen wel goed voor te bereiden. Een keer naar een feestje zou moeten kunnen maar dan wel van te voren rusten en er zeker rekening mee houden dat in ieder geval 1 dag daarna maar misschien wel meer er niet zo veel mogelijk is. Dit was de laatste afspraak en ik benadruk nogmaals dat ik heel erg veel steun van haar heb gehad en dat ik dankzij alle lessen nu weer het gevoel heb dat ik weer wat kan doen en weer een beetje kan leven.  Ondanks dat het de laatste afspraak is kunnen we haar nog wel een tijdje bereiken. Mocht het WMO er niet in slagen om een geschikt persoon te vinden die me nog gaat begeleiden de komende weken/maanden dan kunnen we haar altijd bellen.  Dat vinden we natuurlijk erg fijn.  We bedanken haar voor al haar inzet en steun de afgelopen maanden. Toch raar om zo afscheid te nemen van iemand waar je heel intensief mee hebt samengewerkt. Met een apart gevoel rijden we weer naar huis.

Woensdag 7 april twee afspraken. We beginnen bij de laatste fysio. Na de warming up  kan ik nog één keer flink aan de slag met de apparaten voor mijn kracht en met de balans. Het gaat allemaal goed en ze is erg tevreden wat ik de afgelopen maanden aan vooruitgang heb geboekt. Mijn wil en instelling om vooruit te komen hebben daar zeker een rol bij gespeeld. Na een uurtje zweten neem ik ook van haar afscheid. Uiteraard kan ik ook hier altijd weer aan de bel trekken mocht ik terugval ergens in ervaren maar als ik me netjes aan de opdrachten houd om mijn conditie op pijl te houden en om regematig de krachtoefeningen te blijven doen dan verwacht ze mij niet meer terug te zien. Als ik zie hoe ik de eerste keer binnen kwam en hoe ik nu vertrek is het wel een wereld van verschil. Ik kwam binnen met een wandelstok en kan nu gelukkig weer gewoon wandelen en zelfs het fietsen is lichamelijk geen probleem meer, alleen nog de vele prikkels belemmeren me nog bij het fietsen. 

Daarna voor de laatste keer naar de maatschappelijk werker. We hebben wat huiswerk gedaan en alles wat we de vorige keer besproken hebben nemen we nog een keer door. Via mijn CAO zijn er gelukkig een hoop belangrijke zaken goed geregeld mocht ik geheel arbeidsongeschikt worden bevonden. Dat was een hele geruststelling. Ook de andere zaken die hij nog had opgeschreven zoals onder andere mijn pensioen zijn goed afgedekt. Dus als het UWV besluit om de IVA aanvraag toe te kennen dan komt er wel heel veel rust in mijn leven en zijn de meeste belangrijke zaken allemaal goed geregeld. Hij is gerustgesteld en heeft er vertrouwen in dat we het samen wel redden. Wel benadrukt hij nog wel dat we moeten wachten met de aanvraag tot het eindrapport van het ziekenhuis er is wat we mee kunnen sturen. Ook hij heeft zijn rapportage al voor het grootste gedeelte klaar. Ook die is duidelijk.  Volgende week hebben we afspraak bij de revalidatie arts en hij probeert zijn verslag voor volgende week klaar te hebben. Ook van hem nemen we afscheid en bedanken ook hem voor alle steun en hulp die we hebben gekregen. Hij wenst ons veel sterkte en succes in de toekomst. Zijn nummer hadden we al dus ook hem kunnen we de komende weken altijd bellen mochten we nog vragen hebben.

Dit was de laatste afspraak die echt betrekking had op het revalidatie traject. Volgende week hebben we nog wel een afspraak met de revalidatie arts dat zal dan wel het eindgesprek zijn. De rest van de week weer wat gewandeld en we hebben wat zaken opgeschreven die we zeker moeten vragen aan de revalidatie arts volgende week.

De dagen daarna gebruiken we om wat meer samen te doen. Samen wat in de tuin werken, samen wat wandelen. Met het wandelen merken we nog steeds dat praten en wandelen niet goed samen gaan. Dus genieten we van de tijd samen en van de mooie omgeving langs de dijken. Ook fietsen we samen. Ik fiets dan als tweede zodat ik alleen mijn vrouw in de gaten hoef te houden en minder op de omgeving hoef te letten.  Het lukt ten dele want er is veel afleiding en ook het dubbelzien speelt behoorlijk parten. Maar ik hoop dat dit met meer oefenen in de loop van de tijd beter gaat worden. Het is in ieder geval wel duidelijk dat ik een helm opmoet met het fietsen. Dat was al geadviseerd maar daar was nog niks van gekomen. Dus daar gaan we naar op zoek zodra ik weer zelfstandig wil gaan fietsen. Met het wandelen wordt het standaard een pet op en meestal een zonnebril omdat ook het licht nogal hinderend is. Ook oordopjes of muziek op tijdens het wandelen. Op die manier heb ik veel minder prikkels van mijn omgeving en dan gaat het wandelen beter. Een half uurtje lukt inmiddels steeds beter. Ik ga uiteraard proberen om dit steeds verder uit te gaan bouwen.

Volgende week nog 1 keer naar het ziekenhuis en dan is de agenda voorlopig leeg. Gelukkig staat de zomer voor de deur en dan kunnen we weer eens naar onze boot. Gekocht in September 2020. Een week voor mijn herseninfarcten. Dus daar hebben we niet veel van kunnen genieten. Inmiddels is het wel duidelijk geworden dat het wel lekker was om op de boot te zijn, maar helaas koste het me veel te veel energie. Dus helaas hebben we moeten besluiten om deze weer te verkopen. Ook heb ik mijn auto kunnen verkopen omdat ik geen auto meer mag rijden. Dit is defintief aangezien ze niks kunnen doen aan de problemen met het dubbelzien. Dus is autorijden te complex geworden. Naast de vele prikkels is ook het meerdere dingen tegelijkertijd doen een probleem en dan is autorijden onmogelijk. Zelfs het meerijden is al zo vermoeiend dat ik vaak met oordopjes op in de wagen zit. Dus nog voldoende zaken waar ik de rest van mijn leven mee moet gaan dealen. Het wordt dus belangrijk om te gaan focussen op wat ik wel kan en vooral niet te veel moet stil blijven staan met de dingen die ik niet meer mag of kan.  

 

Jouw impact

Dankzij jouw toewijding zorg je ervoor dat we dit kunnen verwezenlijken..

Hersenaandoeningen voorkomen

Een gezonde leefstijl kan het risico op een hersenaandoening verkleinen en de gevolgen van veroudering en hersenziektes uitstellen. Daarom zet de Hersenstichting in op gedrag dat de hersengezondheid ten goede komt. Van slaap tot voeding en beweging.

Hersenaandoeningen beter behandelen

De Hersenstichting maakt door financiering en nauwe samenwerkingen belangrijke onderzoeken en innovaties mogelijk. Zo kunnen er meer behandelingen komen die hersenaandoeningen genezen, stoppen, vertragen of de kwaliteit van leven van mensen verbeteren.

Mensen met hersenaandoening helpen meedoen in de maatschappij

Iedereen met een hersenaandoening verdient een kans om het beste uit zijn leven te halen. Daarom werken wij aan een aangepast aanbod voor werk, bewegen en vrije tijd zodat mensen daadwerkelijk mee kunnen doen

Lees meer