De Actie.

Zojuist de laatste 3 km gewandeld voor de Hersenstichting. De 500km heb ik volbracht. Samen met de hersenstichting heb ik deze actie opgezet. Aanvankelijk was mijn doel om € 1.00 per KM op te halen met deze actie. Maar met de overweldigende steun in de eerste paar dagen was al snel duidelijk dat ik dat doel bij kon stellen. Eerst heb ik het naar € 1.000,00 bij kunnen stellen. Ook dat bedrag was redelijk snel binnen en na nog een verdubbeling heb ik het uiteindelijke doel bij kunnen stellen naar € 2.500.00. Dat bedrag heb ik uiteindelijk ook ruimschoots gehaald. 

Een mooi resultaat en ik ben alle donateurs erg dankbaar. In totaal heb in 110 donaties ontvangen van familie, vrienden, bekenden en collega's. Ook heb ik veel donaties ontvangen van ondernemers en verenigingen. Ik ben blij dat er ondanks de huidige moeilijke tijden toch nog zoveel mensen bereid zijn geweest om toch geld te storten voor een goed doel. Want onderzoek is nog steeds belangrijk voor de hersenstichting. 

Dus met trots heb ik vanmorgen in het bijzijn van familie en bekenden aan Petra Nieuwenhuizen van de hersenstichting een mooie cheque kunnen overhandigen in park groenewoud in Boven Leeuwen.

De revalidatie 

Week 30 (12 april t/m 16 april 2021)

Deze week de laatste afspraak in het ziekenhuis.

Woensdag 14 april naar de revalidatie arts. Ze vraagt hoe het ermee gaat. Ik zeg dat het naar omstandigheden volgens mij wel goed gaat. Ze heeft nog niet alle eind verslagen binnen maar ze heeft al wel een goed beeld gekregen van de wekelijkse verslagen die ze altijd krijgt.  De rapportage van Bartimeus heeft ze ook binnen en ook zij vind het erg vervelend voor me dat ook zij helaas niks kunnen betekenen. We vertellen haar van de beslissing van de bedrijfsarts. Ze begrijpt dat het die kant op gaat. Omdat we de eindrapportage willen gebruiken om die met de aanvraag mee te sturen vragen we ook aan haar of ze duidelijk mijn problemen wil beschrijven zodat er geen twijfels kunnen ontstaan. Ze heeft het verslag van de psycholoog al wel binnen en samen met de uitkomst van het NPO onderzoek laat dit in ieder geval al duidelijk mijn beperkingen zien. En met wat ze tot nu toe aan wekelijkse rapportages heeft ontvangen zal het eindrapport ook niet zo veel ruimte geven tot twijfel. Over mogelijkheden om te werken mag zij niks schrijven. Daar beslist de bedrijfsarts en uiteindelijk het UWV over. De bedrijfsarts heeft al aangegeven dat er geen mogelijkheden meer zijn. Ze snapt dat het met de complexe problemen die ik ervaar ook erg lastig zal zijn. De cognitieve beperkingen, het dubbelzien maken het dat ik snel erg vermoeid ben. Dat is en zal ook de rest van mijn leven een grote beperking blijven. Ze verwacht geen echte vooruitgang meer en vind dat ik al flinke stappen heb gemaakt in vergelijking met 8 maanden terug. Daar zijn we het mee eens. Het waren zware weken vooral in het begin maar met de begeleiding van de revalidatie afdelingen van het ziekenhuis Rivierenland in Tiel is het me gelukt om zover te komen. Uiteraard kan ik bij een terugval of bij andere problemen altijd weer contact op nemen. We hebben haar wel niet zo veel gezien maar zij was wel degene die mijn traject heeft samengesteld en we zijn haar dus ook bijzonder dankbaar voor haar inzet.  Het revalidatie traject is hiermee afgesloten. Echter nog niet de bezoeken aan haar. Ik moet nog zeker 3 of 4 keer op controle komen.  De eerste afspraak is op 3 mei. Dan heeft ze de definitieve rapportage klaar. Die wordt dan met een telefonische afspraak besproken en dan stuurt ze hem op.

Dit was de echte laatste afspraak die nog onder het revalidatie traject viel. Het was een hele intensieve heftige periode. Na mijn bezoek op 9 september aan de eerste hulp is het een heel traject geweest. Ruim 8 maanden revalidatie in het ziekenhuis. Thuis gaat de revalidatie nog steeds door. Ook nu nog na bijna twee jaar. Elke dag merk je de beperkingen of je nu wilt of niet. Het lukt gelukkig wel om er steeds beter mee om te gaan. Ik kan weer gewoon wandelen met en zonder hond. Met de hond een half uur en zonder de hond lukt het soms wel tot anderhalf uur. De rustmomenten op de dag zijn er nog steeds en daar hou ik me ook goed aan want die heb ik echt nodig.

Het traject naar het UWV toe hebben we opgestart na het ontvangen van het eindrapport van het ziekenhuis. Dit hebben we op 12 mei ontvangen.  Op 18 mei hebben we samen met het re-intergratie bureau van mijn werk de aanvraag voor de vervroegde IVA ingediend. Samen met de verklaring van de bedrijfsarts en het rapport van het ziekenhuis.  Op 2 september heb ik hiervoor een afspraak gehad met twee keuringsartsen van het UWV samen met mijn vrouw.  Tijdens dit onderzoek was het ook in het ogen van het UWV al snel duidelijk dat ik dusdanige beperkingen heb dat die alle arbeidsmogelijkheden in de weg staan.  De rapportages van het ziekenhuis waren ook erg duidelijk. Het gesprek duurde wel een uur met wat korte pauzes maar was voor mijn gevoel toch wel snel voorbij.  Uiteraard moet er dan weer overlegd worden met andere artsen en ik zou de beslissing binnen enkele weken te horen krijgen.  Die brief kwam op 13 september 2021.  De beslissing is dat ik volledig duurzaam arbeidsongeschikt ben. In mijn geval betekend dit dat er sprake is van een ziektebeeld waarbij verbetering van de belastbaarheid is uitgesloten.  Ik wist eigenlijk niet of ik nu blij of verdrietig moest worden. Aan de ene kant is het wel fijn dat er duidelijkheid is. Aan de andere is het wel erg vervelend. Er staat nu zwart op wit dat je niet meer kunt werken. Nu niet maar ook niet in de toekomst. De beperkingen hebben zoveel invloed dat het niet mogelijk is om langer als 30 minuten ergens geconcentreerd mee bezig te zijn.  Maar de zekerheid en de rust die je hiervan krijgt hebben toch al snel de overhand gekregen. Het is nu eenmaal zoals het is en als ik maar zorg dat mijn conditie in orde is en ik de rust in acht neem dan lukt het toch wel om er nog iets van te maken. Inmiddels ben ik zover dat ik mijn dagen redelijk goed kan indelen. Het enige waar ik op moet letten is dat ik niet over de grens ga. Dat lukt tot nu toe redelijk goed. Helaas betekend dit wel dat ik me niet onder grote groepen mensen kan begeven. Wel een paar keer geprobeerd maar dan is het na een half uurtje al tijd om even een rustig plekje te gaan zoeken.

Nou dat was in grote lijnen mijn verhaal over de revalidatie. Ik hoop dat ik wat duidelijkheid heb kunnen geven wat er met je gebeurt als je zoiets overkomt. Van de buitenkant is er aan mij niks te zien. Maar je hele leven staat op zijn kop. Ik ben blij dat ik destijds ben begonnen met het maken van een soort dagboek waar ik alles zo goed mogelijk heb bijgehouden. Het is nu een document geworden waar ik zelf ook nog wel eens doorheen blader. Vertrouwen houden in de toekomst en optimistisch blijven hebben me er wel doorheen getrokken. Vechten voor elke verbetering was soms erg zwaar en er zaten zeker ook momenten tussen dat het tegenzat en dat het allemaal niet zo soepel verliep. Ik ben blij met wat ik nog heb kunnen bereiken en dat ik nog kan genieten van de leuke dingen en van mijn vrouw en kinderen en kleinkinderen.  Bijzonder veel dank voor het revalidatie team van het ziekenhuis rivierenland in Tiel.  Verder iedereen bedankt voor de steun die al die tijd heb ontvangen via telefoontjes, appjes, kaartjes en bezoekjes. Uiteraard ook iedereen bedankt die mijn actie voor de hersenstichting tot een groot succes hebben gemaakt en voor de positieve reacties op mijn wekelijkse blogs. Het kost wel wat energie maar dat heb ik er graag voor over gehad.  Groetjes  Wilfred.